Archives
31 mars 2014

Ces enfants entre masculin et féminin

Appelés intersexués ou insexués, ces enfants dont la nature n’a pas réellement déterminé le sexe ne sont plus forcément opérés à la naissance. A Lausanne comme à Genève, des médecins se battent contre des mutilations inutiles.

Vêtement rose et bleu
Il n'est pas toujours si aisé de définir le sexe d'un enfant.

Alors, fille ou garçon? Question classique. Une fois sur trois mille environ – et même une sur six cents en prenant en compte l’ensemble des variations du nombre classique de chromosomes sexuels – tout se passe comme si la nature n’avait pourtant pas choisi.

Comme si le genre humain ne se limitait pas toujours au masculin et au féminin. «Une situation naturellement très angoissante pour les parents, incapables de se projeter dans l’avenir de leur bébé», reconnaît au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) Blaise-Julien Meyrat. Ce chirurgien pédiatre se trouve être, avec la généticienne genevoise Ariane Giacobino, précurseur d’un important changement de mentalité face à ceux que l’on appelle insexués ou intersexués : refus de toute intervention chirurgicale irréversible non urgente, avec l’idée d’attendre que la personne elle-même dise à quel sexe elle se sent appartenir.

Ariane Giacobino, généticienne aux HUG.

Nous l’avons appris à l’école: tout corps humain contient 23 paires de chromosomes, portant les gènes, dans le noyau de chaque cellule. Ce bagage génétique provient à égalité du père et de la mère. La 23e paire est différente selon le sexe: les femmes héritent d’un chromosome X de chaque parent, elles sont donc dites XX. Les hommes, eux, ont un chromosome Y provenant du père et un chromosome X venant de la mère: XY.

Sauf que la réalité est, comme souvent, bien plus complexe. Ariane Giacobino, généticienne à l’Hôpital universitaire de Genève (HUG):

Le sexe est pluriel. Il est donc génétique, déterminé par des chromosomes. Mais il est aussi gonadique (selon que l’on possède des ovaires ou des testicules), hormonal, phénotypique (selon ce que l’on voit) et enfin social (selon le genre dans lequel l’enfant est élevé).

En se limitant au sexe génétique, même si naturellement les XX et XY prédominent, il existe bien d’autres combinaisons: certaines personnes sont XXY, XO, XXXY, etc.»

C’est dit: les récents progrès de la génétique envoient aux oubliettes la notion de «vrai mâle» ou de «100% nana». Jusqu’à six semaines, le fœtus n’a pas de sexe. Mais il possède déjà le programme de son développement sexuel, avec les chromosomes. La testostérone, par exemple, permettra le développement du pénis.

Cependant, «la différenciation sexuelle, qui commence avec la formation d’ovaires ou de testicules, se construit petit à petit et en cascade. La biologie ne trace pas de frontière précise entre fille et garçon», explique encore Ariane Giacobino. Chacun possède un peu de l’autre sexe, à des degrés divers. C’est pourquoi, à propos des intersexués, Ariane Giacobino préfère parler de «variations» du développement sexuel plutôt que d’anomalies.

Un corps de femme sans utérus ni ovaires

Il se fait que, pour certains, les chromosomes ne collent pas avec leur apparence physique. Ou plutôt leur phénotype sexuel (Y chez la femme) ne correspond pas à leurs chromosomes. C’est le cas des hommes XX (une naissance sur 20 000), ou des femmes XY (une sur 10 000), souvent détectées plus tard, au moment de la puberté. Son corps évolue en fille, son appareil génital sera féminin, mais elle n’aura ni utérus ni ovaires. Pas davantage donc de règles. Les chromosomes peuvent également être à l’origine de différents syndromes comme celui de Turner ou (lire en p. 15) de Klinefelter.

Longtemps, les médecins décidaient à la naissance de faire de ceux que l’on n’appelle plus hermaphrodites (du nom de l’être fabuleux de l’Antiquité, fils d’Hermès et d’Aphrodite, éphèbe réunissant les deux sexes) un garçon ou une fille. Le plus souvent à travers de lourdes interventions chirurgicales à répétition. En 2012, la cinquantaine barbue et désormais heureux en ménage, Jean-Pierre témoigne de cette mère qui ne voulait pas de fille et qui a donc «décidé que j’étais un garçon. Alors qu’avec mon anatomie à la naissance, j’aurais aussi bien pu être une fille». Il évoque une enfance durant laquelle son père le traite de «monstre» et lui interdit de se montrer nu.

Une appartenance à tel ou tel rôle social

Or, chacun le sait, désigner le sexe de l’enfant à la naissance ne se limite pas à choisir la couleur du pyjama ou des chaussettes. Cela détermine aussi la manière de lui parler et l’appartenance à tel ou tel rôle social. On comprend donc aisément que ne pas pouvoir le faire «sidère les parents comme d’ailleurs l’équipe médicale, relève Blaise-Julien Meyrat. D’où, justement, l’idée de provoquer le moins de traumatisme possible. Et, à mon sens, passer un enfant à plusieurs reprises au bloc opératoire ne fait que le renforcer au lieu de l’effacer.»

Blaise-Julien Meyrat, chirurgien pédiatre au CHUV.

Dans la lignée d’une recommandation émise en 2012 par la Commission nationale d’éthique, la Suisse se range donc du côté des pays anglo-saxons en acceptant l’idée d’un sexe indéterminé pendant quelques années, le temps qu’une décision soit prise en accord avec l’enfant et les parents. Depuis novembre dernier, l’Allemagne (qui parle d’une naissance sur 1500 à 2000) autorise même à laisser vierge la case réservée au sexe sur les certificats de naissance. Une première en Europe (mais pas dans le monde, des pays comme l’Australie le faisant déjà).

A l’inverse, en France comme dans les pays latins, les opérations continuent avant 2 ans et les parents s’y montrent favorables. «Evidemment qu’il faut opérer, estime dans Le Monde la présidente de l’association Surrénales Claudine Colin. Laisseriez-vous un enfant avec un bec-de-lièvre?»

Une question davantage sociale que médicale

La comparaison fait sursauter le chirurgien pédiatre du CHUV:

Un bec-de-lièvre, cela se voit. Et cela cause de vrais problèmes de santé, notamment une difficulté à s’alimenter. Moi je me refuse à pratiquer une vaginoplastie à une petite fille avant même qu’elle ne sache ce qu’est un vagin.»

Et Blaise-Julien Meyrat d’évoquer 80% de ses patients à qui on n’a même pas expliqué ce qui s’est passé: «Ils me demandent pourquoi il y a un tube digestif à la place du vagin ou pourquoi le clitoris fait mal en permanence ou encore comment expliquer un si petit pénis. Ce n’est éthiquement pas acceptable.»

Rencontrant régulièrement des confrères favorables à l’opération, le Lausannois évoque ce célèbre praticien parisien qui trouve qu’on ne peut pas laisser comme ça ces enfants qui ne ressemblent à rien. Blaise-Julien Meyrat comme Ariane Giacobino répondent qu’en dehors de la minorité de malformations génitales présentant un risque de santé, la question est bien plus sociale que médicale: le bistouri, en fait, cherche à donner une apparence conforme à la norme. Alors qu’avant 5 ou 6 ans, les enfants s’accommodent très bien d’une désignation sexuelle un peu floue. Ou en tout cas beaucoup mieux que le sentiment évoqué par la totalité des adultes intersexes: celui de s’être fait voler le choix de sa vie.

© Migros Magazine – Pierre Léderrey

Auteur: Pierre Léderrey

Photographe: Alice Wellinger (Illustrations)