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9 décembre 2013

Ces petits héros qui affrontent le cancer

250 nouveaux cas d’enfants atteints par la terrible maladie sont détectés chaque année en Suisse. Les parents se retrouvent avec un quotidien radicalement chamboulé et l’obligation de compter surtout sur eux-mêmes.

Céline et sa famille
Emmanuelle, au sujet de sa fille Céline, atteinte d’une leucémie à l’âge de 2 ans: «Ces enfants ont une confiance en la vie que nous n’avons pas.»

Cancer. Enfant. Personne n’aime voir ces deux mots collés l’un à l’autre. 250 nouveaux cas sont pourtant détectés chaque année en Suisse. Trois enfants sur quatre guérissent. «Mais il n’y a pas de statistiques pour dire combien s’en sortent sans séquelles», explique Olivier Ray, président d’honneur de l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC). Une association vivant essentiellement de dons et créée il y a vingt-cinq ans pour soutenir des parents qui se retrouvent devant un quotidien chamboulé à un point qu’on n’imagine guère. Les aider dans leurs relations avec les différentes structures concernées: hôpitaux, école, assurances. A faire face aux coûts engendrés par la maladie: abandon de son emploi par l’un des membres du couple, frais de déplacements, frais de garde. Olivier Ray:

Il ne s’agit pas de se pleurer dans le gilet, explique encore Olivier Ray, mais d’être ensemble, pour être plus forts.»

Ce sont souvent les mamans qui se retrouvent au front. Trois d’entre elles racontent leur galère. Avec une force et un optimisme qui n’a d’égal que celui de leurs enfants, héroïques face à la maladie.

«Comment ça, se réjouir de rien?»

Le cancer de Nina, 6 ans, a été diagnostiqué en 2012. Après des mois d’hôpital, elle poursuit son traitement à la maison.

«Et mon anniversaire?» Nina, 6 ans, s’inquiète. Un début de varicelle pourrait compromettre l'événement, prévu dans les jours qui viennent. Déjà que ce n’est pas la bonne date. Son vrai anniversaire, elle n’a pas pu le fêter. Son cancer a été diagnostiqué en juin 2012. Delphine, sa maman, raconte: «Les médecins m’ont dit, pour guérir votre fille, il faudrait la mettre dans une bulle pendant deux ans. Comme on ne peut pas, il faudra faire attention à tout.»

Les premiers mois, c’est l’hôpital qui dicte le rythme:

Tel jour il y a une ponction lombaire, et c’est ce jour-là, pas un autre, que ce soit Pâques ou Noël.»

Les parents dorment souvent à l’hôpital et l’hôpital compte sur eux «pour faire la toilette de l'enfant, pour lui donner à manger».

Aujourd’hui Nina est de retour à la maison, fréquente à nouveau l’école, «mais sous 12 000 conditions». Le traitement s’achèvera en septembre prochain: «On lui donne des chimios à la maison. Tous les trois mois elle entre au bloc opératoire où on lui fait des injections de traitements beaucoup plus forts directement dans le liquide céphalo-rachidien.»

Delphine a pu se faire aider, avoir quelqu’un à domicile et choisir de conserver son travail de recherchiste à la RTS. «Je sais que ce n’est pas vrai, mais j’ai envie de dire que j’ai de la chance.» Car elle en a croisé des parents qu’une même situation a mis «dans une dèche totale. Plus gravement l’enfant est atteint, moins normale sera la vie des parents, plus il va y avoir d’implications financières. Certains perdent leur emploi, tombent à l’assistance sans avoir la tête aux démarches que nécessite ce genre de situation.»

Delphine évoque aussi «la peur, toujours présente», et l’aspiration à une vie simplement ordinaire: «L’été, on se dit que ça serait cool de pouvoir juste aller en vacances, même sur une plage surpeuplée, faire la queue dans un aéroport.»

Elle avoue aussi être devenue «une angoissée du projet. A quoi ça sert de prévoir un truc s’il y a une chance sur deux que ça n’ait pas lieu?» Comme cet anniversaire menacé par la varicelle. «Ce que je trouve difficile, c’est de ne pouvoir se réjouir de rien.» Nina, qui se prépare vigoureusement une tartine, dresse l’oreille et proteste: «Comment ça, se réjouir de rien?»

«J'ai de la chance d'avoir une maman comme ça...»

Une tumeur au cerveau a été découverte chez Alison en 2009, alors qu’elle n’avait que 5 ans.

«J’ai même pu le toucher.» Son idole, c’est Johnny Hallyday. Elle a pu le rencontrer à la fin d’un concert, il l’a prise sur ses genoux, elle lui a chanté «Entre nous»: «Il m’a dit que je connaissais les paroles mieux que lui.» Alison éclate de rire. C’est une enfant gaie, qui adore raconter des blagues. La vie pourtant s’est montrée jusqu’ici pour elle d’une cruauté rare.

C’était en 2009. Alison alors avait 5 ans et tout allait bien. Sauf qu’elle com­mençait à se cogner souvent aux portes. Un IRM et c’est soudain une tumeur cérébrale qui est diagnostiquée. Sa maman Mylène raconte:

On n’y croit pas, on pense que ça n’arrive qu’aux autres»

S’ensuivent six mois de chimio, six semaines de rayons. Comme si cela ne suffisait pas, Alison perd la vue à la suite d’une opération: «Ses yeux sont très bons, mais les nerfs optiques ne sont plus irrigués.» Irréversible pour la médecine. Pas pour Mylène: «Je suis sûre qu’Alison reverra un jour. Elle aussi y croit, à 200%.» Le pire était encore à venir: après une rémission, c’est une rechute qui est annoncée, et une mort dans les deux mois à venir.

Mylène informe le frère et la sœur d’Alison: «Je leur ai dit que je ne voulais pas de larmes tant qu’elle était là, qu’après ils pourraient pleurer tout ce qu’ils veulent.» La fillette n’est pas mise au courant: «Elle était trop petite, elle était en pleine forme, elle n’aurait pas compris.» Deux mois à vivre... le temps de réaliser quelques rêves: «On est allés à Eurodisney, puis caresser les dauphins, puis monter sur le dos des éléphants.» Mylène pourtant ne se résigne pas, elle consulte d’autres spécialistes. Bientôt il apparaît que les taches prises pour de nouvelles tumeurs n’étaient que des cicatrices dues aux rayons. C’était il y a trois ans.

Ce que Mylène trouve «hallucinant», c’est qu’il n’y ait «aucune aide de l’Etat. Si l’on a un travail, il faut se mettre en arrêt maladie pour pouvoir s’occuper de son enfant malade et toucher quand même un peu d’argent...»

Aujourd’hui Alison ne subit plus de traitements. Son prochain combat, c’est la réintégration à l’école dans une classe ordinaire: «Elle a toute sa tête. La seule chose qu’elle n’a plus ce sont ses yeux.» Mylène explique que tout ça leur a «appris beaucoup de choses. On se concentre sur l’essentiel. L’amour, il n’y a que ça.»

Alison se rappelle que «le soleil est jaune et le ciel bleu». Elle est sûre aussi d’une autre chose: «J’ai la chance d’avoir une maman comme ça.»

«Ce que je veux, c'est la vie»

«Si les adultes font des chimios pour ne pas mourir, les enfants eux le font pour vivre.» C’est la conviction d’Emmanuelle, dont la fille Céline a été atteinte d’une leucémie à l’âge de 2 ans. Lors d’un traitement très douloureux qui nécessitait des piqûres dans les cuisses, la fillette, au bout du quatrième jour, a fini par en avoir marre. Sa maman lui a expliqué alors que si on lui faisait «des petits bobos», c'était pour en soigner «un plus gros».

Céline aussitôt s’est couchée et a dit: «Je suis d’accord, ce que je veux, c’est la vie.» «Elle serrait ses petits poings, fermait les yeux, on n’avait plus besoin de la tenir.» L’annonce de la maladie de Céline «ça a été la douche froide. Le cancer, on l’exclut de notre univers, c’est au-delà de ce qu’on peut supporter.» Aussitôt c’est tout un univers qui bascule. «Avec les traitements l’enfant est immuno-supprimé et une des premières choses qu’on vous dit, c’est: pas d’animaux, pas de tapis, pas de rideaux, pas de moquette.» Son frère Marc n’a pas pu revoir Céline pendant deux mois.

Emmanuelle a quitté son emploi de juriste. «De toute façon, on n’a pas du tout l’esprit au travail.» L’univers de Céline se réduit à un va-et-vient entre la maison et l’hôpital, avec son cortège de traitements: narcoses, chimios dans la moelle, par intraveineuse, rinçages pulmonaires, bronchoscopies.

Au début, on est très fâché, on se dit: pourquoi est-ce que ça tombe sur nous? Mais très vite, on n’a plus le temps d’y penser, tant il faut s’activer.»

Depuis le mois de mars, Céline est en rémission. «On ne sait pas quel sera le développement de ses poumons, mais avec la leucémie proprement dite il y a 90% de chances que tout se passe bien.» L’épée de Damoclès est pourtant toujours bien là: «La petite Zoé aussi avait 95% de chances que tout se passe bien.»

Après deux ans et demi de poussette et de vie cloîtrée, Céline découvre tout d’un coup «les supermarchés, les escalators, les ascenseurs, la motricité et l’école. Cela fait beaucoup.»

En avril dernier, pour une première journée de ski, elle s’est cassé la jambe: «Elle a un problème d’ostéoporose, une des nombreuses séquelles de la chimio.» Il en faut plus pour freiner Céline. Comme le dit sa maman: «Ces enfants ont une confiance dans la vie que nous n’avons pas.»

Auteur: Laurent Nicolet

Photographe: Magali Girardin, Dorothée Baumann