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17 octobre 2011

Ces enfants parfois incapables de parler

Mal connu, souvent mal diagnostiqué, le mutisme sélectif touche sept enfants sur mille. Coup de projecteur avec des spécialistes.

Illustration: un enfant dans sa bulle
Le mutisme sélectif apparaît en général durant les premières années de scolarité.

Tania a 6 ans et demi, de beaux cheveux blonds et déjà un sacré caractère. Mais à l’école et avec certaines personnes, elle ne parle pas. «Elle baisse la tête et se crispe. Au début, nous pensions que c’était de la timidité. Mais un jour, elle nous a dit qu’elle ne pouvait pas et ne comprenait pas pourquoi elle n’y arrivait pas. C’est là qu’on a eu le déclic qu’il se passait quelque chose», racontent Lionel et Corinne Bühler, de Morges.

Les médecins ne voient qu’une timidité excessive et rien ne bouge. Pour son entrée en première enfantine, les parents inscrivent la fillette dans une classe de langage et d’intégration (n.d.l.r.: une structure de soutien qui vise la réintégration des élèves dans le cursus classique), avec l’appui d’une logopédiste deux fois par semaine. «Les deux premiers mois, elle n’a pas dit un mot. Elle devait communiquer avec une peluche, mais elle lui tapait sur la bouche. C’est là que la spécialiste nous a dit qu’il y avait probablement un autre problème.»

Les deux premiers mois, elle n'a pas dit un mot.

L’an dernier, ils ont consulté une pédopsychiatre qui pose enfin le diagnostic: mutisme sélectif. Ce trouble anxieux touche les jeunes enfants, les rend incapables de parler dans certaines situations de stress, notamment à l’école. Physiquement, ils se crispent, se ferment, évitent les contacts visuels. Sortir un son semble relever de l’impossible. Difficile de trouver l’origine de cette pathologie. Le lien avec un abus ou un traumatisme a pu être exclu. Les scientifiques estiment probable qu’il y ait un lien avec l’angoisse de la séparation.

«Elle ne veut plus que sa maman, elle s’accroche à moi»

«Lorsqu’elle était bébé, Tania a eu un grave problème de santé et j’étais tout le temps près d’elle.Depuis, elle ne veut que maman, elle s’accroche à moi», note Corinne Bühler. De plus, la petite ressent fortement les émotions de sa mère. La visite chez la pédopsychiatre n’a pas eu les effets escomptés. «J’aurais presque voulu que Tania ne lui parle pas pour qu’elle constate le problème, mais elle s’est tout de suite sentie à l’aise et adore y aller. La spécialiste nous a conseillé d’être le plus neutre possible, pour ne pas la stigmatiser», raconte le papa.

Au bout de six mois sans avancée, ils ont décidé de changer de méthode, toujours avec l’aide de la pédopsychiatre. Ils viennent de découvrir l’association francophone «Ouvrir la voix». Créée en 2008 par trois familles touchées par le mutisme sélectif, elle a mis sur pied un «kit école» pour informer les parents et les enseignants, soutenir les familles. «Je l’ai testé avec mon fils, qui ne pouvait pas parler à l’école, explique Valérie Marschall, présidente de l’association. Il fallait créer un pont entre la maison (où il se sent bien) et l’école. Je suis allée avec lui en classe, en dehors des heures de cours, pour le faire parler dans ce lieu, deux fois par semaine. Lorsqu’il a commencé à s’exprimer, je lui ai proposé que son institutrice reste dans le couloir, porte fermée. Puis porte ouverte. L’idée qu’elle puisse entendre sa voix le bloquait, mais au bout de quelques séances, il a réussi à sortir des mots. Petit à petit, l’institutrice s’approchait, jusqu’à ce qu’elle participe carrément à la conversation.»

Aujourd’hui, William a 11 ans et peut s’adresser à la plupart des gens, même s’il demeure timide. Mais cela reste très difficile d’informer et de convaincre le personnel scolaire de participer, constatent les deux familles. Rien n’est mis en place pour soutenir ces enfants.

Tania vient d’entrer en première primaire, elle a deux maîtresses, «l’une est plutôt autoritaire, l’autre plus maternelle ». Avec la première, il n’y a pas de communication. Avec la seconde, elle gigote, fait oui de la tête, participe aux activités. «Une fois, elle a levé la main pour répondre à une question, avant de se rendre compte de son geste et de se raviser, rit Corinne Bühler. C’est peut-être un signe que les choses avancent doucement.»

www.mutismeselectif.org Valérie Marschall et Lionel Bühler se tiennent à la disposition des familles concernés: association@ouvrirlavoix.org ou lionel.buehler@bluewin.ch

Auteur: Mélanie Haab

Photographe: Louiza (dessinatrice)