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9 décembre 2013

Et si vous étiez cœliaque?

Seule une personne atteinte sur dix est réellement diagnostiquée. Pourtant, si la chasse au gluten reste une difficulté quotidienne, on vit beaucoup mieux une fois le diagnostic posé.

Aliments sur fonds neutres. Ceux qui ne conviennt pas aux coeliaques sont barrés d'une croix rouge.
Les aliments ne convenant pas aux intolérants au gluten sont très fréquents.

L’intolérance au gluten est un mal chronique bien connu, au point que l’industrie alimentaire développe toute une gamme à l’intention des «cœliaques». Mais c’est aussi une maladie souvent ignorée par ceux qui en souffrent, ce que confirment les chiffres puisque seul 1% des personnes atteintes (environ 10% de la population) en sont conscientes.

Joëlle Leutwyler est de celles-là. La présidente de l’Association romande de la cœliaquie (ARC), qui regroupe quelque 1400 malades ou proches en Romandie, a été diagnostiquée toute petite, à l’âge de 1 an. «Mais nous rencontrons de nombreuses personnes qui ne réalisent pas, ou tardivement, que souffrir de deux diarrhées par semaine et de ballonnements permanents ne correspond pas à un état normal.» Il faut dire qu’à l’âge adulte, les symptômes se font un peu plus discrets que durant l’enfance où l’amaigrissement, les maux de ventre et d’autres signes comme la fatigue sont souvent repérés par les parents ou le pédiatre. «A mon époque, raconte d’ailleurs cette Lausannoise de 47 ans, la cœliaquie était considérée comme une maladie de l’enfance.»

Pour elle, en tout cas, cela a signifié l’abandon à vie des céréales du petit-déjeuner, des crêpes, des pâtisseries et du pain fabriqué à base des farines qui ne sont plus tolérées par son système digestif: froment, seigle et orge. «Heureusement, de nombreux produits pour personnes intolérantes au gluten sont désormais disponibles», se réjouit-elle. A l’inverse, Joëlle Leutwyler fait partie de ceux qui pensent que l’intensification de la présence de gluten dans de nombreux aliments et farines industrielles constitue un facteur aggravant de l’apparition de la maladie. Ce point fait encore débat au sein de la communauté scientifique.

Si la visibilité de la cœliaquie permet une prise de conscience plus grande au sein de la population, elle a aussi son effet pervers, regretté par l’ARC: «Certains people comme Lady Gaga ou Djokovic font la promotion de l’alimentation sans gluten (lien en anglais), en affirmant qu’elle les rend plus performants. Cela fait un peu oublier que pour nous autres cœliaques, il ne s’agit pas d’une mode mais d’une nécessité.»

L’apprentissage d’une lecture attentive des étiquettes en magasin ou du choix d’un plat du jour au restaurant reste en effet la principale difficulté à surmonter. Et si certains supportent assez facilement un petit écart, «d’autres sont au fond de leur lit dans l’heure qui suit». Autre dommage collatéral du bénéfice d’un étiquetage précis des denrées alimentaires, selon la présidente de l’ARC: «La question des traces de gluten. Comme les fabricants cherchent à se protéger, ils l’indiquent un peu partout, même dans des denrées comme le chocolat noir ou au lait, où a priori il n’y a pas de raison que l’on en trouve.»

Avis d'expert: Paul Wiesel, gastro-entérologue à Lausanne

Portrait de Paul Wiesel, gastro-entérologue.
Paul Wiesel, gastro-entérologue

Comment définir simplement la cœliaquie?

C’est une réponse immunologique inappropriée à l’exposition au gluten. Il ne s’agit pas d’un processus allergique.

Pourquoi a-t-on longtemps cru qu’il s’agissait d’une maladie «pédiatrique»?

Probablement parce qu’on n’y pensait pas... et qu’on n’avait pas les outils diagnostiques à disposition: anticorps spécifiques et possibilité de faire facilement des biopsies intestinales pour un examen en microscopie.

Qu’est-ce que le gluten, et dans quels céréales ou aliments est-il présent?

Ce sont certaines cellules du système immunitaire (certains lymphocytes T) qui ne tolèrent pas certains fragments de la protéine du gluten contenue dans certaines céréales. Les aliments contenant du froment (blé, épeau­tre), du seigle et de l’orge doivent être supprimés et pourront être remplacés par l’avoine, le riz, le maïs, le millet, le sarrasin ainsi que par des farines à base de pommes de terre, soja, lentilles, pois, tapioca ou châtaignes. Produits à base des céréales incriminées: farine, pain, biscuits, gâteau, crêpes, pâtisserie… Recettes contenant de la farine: sauces, préparation nécessitant un liant, certains potages. Produits manufacturés: certaines charcuteries, certains hachis, saucisses, poissons panés.

Naît-on cœliaque ou le devient-on?

On naît cœliaque. Le moment de l’exposition au gluten et l’intensité de cette exposition vont faire apparaître plus ou moins précocement les manifestations cliniques de la maladie. Seuls les patients porteurs de certains gènes de susceptibilité HLA (antigènes leucocytaires humains DQ2 et/ou HLA DQ8) ont de telles cellules T qui peuvent présenter cette réaction anormale au gluten. Cette réaction ressemble à la réponse anormale observée dans plusieurs maladies auto-immunes, comme le diabète de type I (juvénile) et l’arthrite rhumatoïde.

Le pourcentage de malades est-il en augmentation chez nous?

Probablement pas, c’est sans doute plus le nombre de diagnostics qui augmente que le nombre de patients. On estime à environ 1% le nombre de cœliaques dans notre population suisse, mais seulement 10% de ce 1% seraient diagnostiqués.

La loi sur l’étiquetage des denrées alimentaires facilite- t-elle la vie d’une personne atteinte?

Oui. Le logo «épi de blé barré dans un cercle» est bien connu de tous les cœliaques puisqu’il signifie que l’article sur lequel il est apposé garantit un produit fini «non contaminé» dont la teneur en gluten résiduel ne peut dépasser 20 mg/kg, seuil du règlement européen.

Auteur: Pierre Léderrey

Photographe: Istockphoto,