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23 novembre 2014

Mariage homme-machine: pour le meilleur et pour le pire

Les progrès de la médecine promettent d’améliorer les conditions de vie des personnes handicapées. Des technologies de pointe qui posent aussi de sérieuses questions de financement et laissent craindre des dérives.

Benoît Thévenaz en train de marcher avec l'assistance d'une tierce personne
Victime d’un accident de BMX, Benoît Thévenaz est le premier tétraplégique au monde à utiliser un exosquelette.

Une main mécanique qui retrouve le sens du toucher, un exosquelette qui permet à un tétraplégique de se tenir sur ses deux jambes ou des lunettes qui rendent la vue à un aveugle… La science avance à grands pas et fournit des technologies toujours plus perfectionnées pour venir en aide aux personnes handicapées. Mais ces fabuleuses inventions laissent aussi craindre le pire, lorsqu’elles parviennent à dépasser les capacités physiques ou cognitives de l’être humain.

Portrait de Charles Joye
Charles Joye

Ces questionnements seront au centre de la conférence "De l’être humain réparé à l’être humain augmenté: quels impacts sur l’individu et la société?" organisée par Pro Infirmis Vaud ce mercredi à l’EPFL. «L’accélération et l’ampleur des avancées technologiques actuelles imposent de nouvelles réflexions à la mesure des enjeux soulevés par les nouvelles connexions entre l’homme et la machine, explique Charles Joye, initiateur et directeur scientifique de cette rencontre.

La question est de savoir si ces évolutions sont susceptibles de transformer ce que nous sommes, au plus intime, c’est-à-dire de toucher à ce qu’il y a d’humain dans l’homme.»

Le cas Pistorius soulève des questions

Et de donner l’exemple du célèbre athlète sud-africain Oscar Pistorius, reconnu coupable d’homicide involontaire. «Et si son passage à l’acte était lié à ce que ses prothèses ont fait de lui, s’interroge le membre de la Commission d’éthique de la recherche sur l’être humain du canton de Vaud. Cet appareillage l’a élevé au rang d’icône, lui permettant de concourir parmi les sportifs valides. Mais il est peut-être aussi à la base d’un déséquilibre psycho-affectif...»

Si ces avancées médicales ont pour but de réduire les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes handicapées, elles pourraient également susciter de nouvelles formes d’exclusion dans la société. C’est la crainte de Daniela Cerqui, anthropologue à l’Université de Lausanne: «Dans notre société basée sur la performance, je vois mal comment l’on résisterait à profiter de ces découvertes pour augmenter les capacités naturelles des personnes valides.» A l’image de la DARPA, l’agence de recherche de l’armée américaine, qui travaille déjà sur l’amélioration de la vision des pilotes de chasse grâce à des implants dans la rétine. «Et si ces nouveaux yeux bioniques devenaient la norme? L’humanité est en train de construire son handicap!»

Des technologies qui coûtent (très) cher

Jean-Philippe Ruegger
Jean-Philippe Ruegger

Il reste bien sûr la question du coût de ces nouvelles technologies. Si elles suscitent déjà de grands espoirs chez les personnes en situation de handicap, rares sont ceux qui peuvent déjà en bénéficier.

On n’évite jamais certaines frustrations,

indique Jean-Philippe Ruegger, président de la Conférence des offices assurance invalidité. Notre but est d’amener la meilleure autonomie à la personne handicapée et de lui faciliter sa réintégration professionnelle. Et cela dans un coût qui doit rester raisonnable…» Ce qui signifie que la personne n’a pas forcément droit au meilleur moyen technologique actuellement sur le marché mais à la solution qui répond uniquement aux deux critères de base: «la simplicité et l’adéquation».

Des critères qui, pour Charles Joye, ne sont pas toujours des plus judicieux: «La pratique nous le montre: même pour les jeunes personnes, il est parfois bien difficile d’obtenir une prothèse adaptée.» La faute aux assurances qui, trop souvent, ne tiendraient pas compte des bénéfices sur le long terme de ces techniques: «Une prothèse classique coûte certes environ trois fois moins cher qu’un appareillage plus évolué. Mais ce dernier permettra de réduire au maximum les phénomènes d’usure et donc de limiter les prises en charge médicales!»

Les petites puces de l’espoir

Reste l’espoir de mettre au point à l’avenir des solutions médicales moins coûteuses. A l’image des outils neurotechnologiques sur lesquels on commence à travailler sur le nouveau Campus Biotech de Genève, sis dans l’ancien bâtiment de Merck Serono. «Des petites puces, implantées sous la peau, suffiront peut-être demain à faire marcher des tétraplégiques, espère Jean-Philippe Ruegger. Et pour un prix bien plus modique que celui d’un exosquelette! Personne n’a imaginé que le coût des ordinateurs fondrait de cette manière… Aura-t-on la même surprise en ce qui concerne les technologies médicales?»

«Si j’avais dû attendre les assurances, j’aurais perdu trop de temps!»

Benoît Thévenaz et son exosquelette.
Benoît Thévenaz et son exosquelette.

Il est le premier tétraplégique au monde à être équipé d’un exosquelette. Benoît Thévenaz, victime d’un accident de saut en BMX en 2005, a acquis lui-même l’appareil en décembre dernier. Son coût, environ 100 000 francs, le jeune homme a pu l’assumer grâce à son propre argent, des dons et l’organisation d’événements de charité. Prévu pour la réadaptation, cette technologie dernier cri permet à l’ancien champion de motocross d’avancer en position verticale. «Je m’entraîne trois fois par semaine. J’espère à terme être capable de marcher seul, avec pour seule aide des cannes.»

A peine surmonté le choc de l’accident, l’habitant de Bullet (VD) était déjà déterminé à réduire au maximum son handicap. Il s’est ainsi rendu trois fois en Ukraine pour réaliser des implantations de cellules souches dans la moelle épinière et apprendre une nouvelle forme de thérapie. Des techniques encore interdites en Suisse mais qui lui auraient permis de belles progressions: le jeune homme a déjà pu remonter sur une moto adaptée spécialement pour lui.

Nous ne sommes qu’aux prémices de la robotique. J’ai grand espoir que les technologies médicales amèneront encore des solutions pour les personnes en situation de handicap!»

L'exosquelette vu de dos.
L'exosquelette vu de dos.

Mais faut-il encore que les assurances sociales suivent… Un sujet sur lequel Benoît Thévenaz se montre critique. «En Suisse, pour qu’une assurance prenne en charge un appareil, il faut que celui-ci soit déjà homologué. Sans quoi, il est impossible d’entamer une démarche de remboursement… Peut-être qu’au fond, j’ai de la chance que les exosquelettes ne fassent pas encore partie de cette liste. Sans quoi, j’aurais dû attendre encore très longtemps avant qu’on ne me fournisse l’appareil!»

«La Suisse est en retard sur ses voisins»

Gérald Vouilloz pose avec sa prothèse, souriant.
Amputé d’une jambe, Gérald Vouilloz se 
déplace avec une prothèse «simple et adéquate» selon les assurances.

«Une jambe pour Gérald». Le nom du comité de soutien formé autour de Gérald Vouilloz résume bien son combat. Victime d’un accident de moto en 2001, l’habitant de Vauderens (FR) a dû être amputé d’une de ses jambes à la mi-cuisse et a perdu l’usage de son bras gauche.

Aujourd’hui, l’ingénieur en robotique se bat pour la reconnaissance juridique du financement d’un genou prothétique sécurisant auprès de la SUVA. Après une première victoire au niveau cantonal, il est actuellement en attente de la réponse du Tribunal fédéral. «Ils ont peur qu’une décision favorable puisse faire jurisprudence, explique le Glânois. Ils sont nombreux en Suisse à se trouver dans une situation comparable à la mienne!»

La prothèse, fabriquée à partir de 1997, est déjà très répandue dans d’autres pays, par exemple en Allemagne et en Autriche. La SUVA campe pourtant sur sa position, estimant que l’appareil ne répond pas aux critères du «simple et adéquat», nécessaires à tout remboursement. Une décision bien difficile à accepter pour Gérald, qui a eu l’occasion de tester l’appareil sous le contrôle d’experts de la SUVA. «Les médecins étaient tous impressionnés par les progrès que me permettait cette nouvelle prothèse: grâce à elle, je serais capable de monter des escaliers! Ce n’est qu’au niveau administratif que ça a coincé…»

L’appareil coûte environ 40 000 francs. Une somme trop importante pour Gérald, qui a aussi à rembourser les plusieurs milliers de francs que lui ont déjà coûté les différentes actions en justice. «La SUVA ne considère pas le problème dans son ensemble. Une meilleure prothèse me permettrait de me réintégrer plus facilement dans le marché du travail, mais aussi dans la société! Ce qui permettrait au final à l’assurance de réaliser des économies…»

Auteur: Alexandre Willemin

Photographe: Jeremy Bierer