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15 juillet 2013

La maladie chronique, mode d’emploi

Aux Hôpitaux universitaires de Genève, un service spécialisé accompagne les malades depuis un quart de siècle. Eclairage avec son médecin-chef Alain Golay, également co-auteur d’un livre sur le sujet.

Dessin de personnes se livrant a diverses activites, dans une grande capsule de medicament transparente
80% à 90& de nos maux sont chroniques, ce qui n'empêche pas d'avoir une certaine qualité de vie.
Professeur Alain Golay
Professeur Alain Golay

Etre malade, et pour toujours. Se voir diagnostiquer un diabète, une maladie métabolique héréditaire ou un Parkinson, qui restera là tout le reste de sa vie. Forcément, la nouvelle ne peut pas être excellente. Pourtant, «malgré la souffrance, chacun peut continuer à prendre soin de soi», relève Alain Golay, professeur aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Ce diabétologue et grand spécialiste de l’obésité dirige depuis près de vingt-cinq ans le Service d’enseignement thérapeutique pour maladies chroniques, (voir aussi le programme spécialement consacré au diabète ) dédié à la prise en charge et l’accompagnement de patients atteints d’une maladie de longue durée.

Avec son collègue André Giordan, épistémologue, il vient de publier Bien vivre avec sa maladie, un ouvrage qui se veut tout autant un encouragement qu’un manuel pratique à l’intention de ces patients qui souffrent d’asthme, d’une maladie cardiovasculaire, de rhumatismes articulaires ou d’une autre pathologie chronique parmi la dizaine recensée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Un phénomène courant mais déstabilisant

En Suisse, presque 1,5 million de personnes sont concernées, soit près de 20% de la population. Dans une société où la mort et la maladie ne sont pas très bien vues, leur mal reste souvent intime, voire caché.

Il est d’autant plus difficile pour celui ou celle qui apprend qu’il est atteint d’une maladie chronique de ne pas «démissionner de sa vie», en sombrant dans le pessimisme ou le déni. Alors qu’il est possible, rappelle Alain Golay, de

vivre mieux ou au mieux. Nombre de personnes souffrant de troubles graves le prouvent chaque jour.

Cerner la pathologie pour mieux pouvoir la maîtriser

80% à 90% des maux sont chroniques, installés définitivement dans notre corps. Désormais en rémission dans plus de 50% des cas, le cancer est une de ces maladies avec lesquelles il faut partager son quotidien. Le but de ce service spécialisé est de faciliter la compréhension de ce type de maladie, tout en acquérant les compétences relatives à son traitement.

La question n’est pas anodine, tant la définition de la maladie comme de la bonne santé diffère selon les cultures et les sociétés: si la médecine contemporaine et l’opinion publique des pays occidentaux présentent de plus en plus l’obésité comme telle, elle fut longtemps perçue comme un signe de prospérité. La dyslexie, l’hyperactivité? Autant de «nouvelles» maladies traitées avec force médicaments.

Or, précisément, explique Alain Golay,

les personnes qui ont un diabète ou qui sont obèses ne se sentent pas malades. Difficile donc pour elles d’envisager un traitement.

D’où le nom de maladie «silencieuse»: le diabète non traité détériore petit à petit l’organisme alors que le ressenti des troubles n’apparaît que tardivement.

La seconde étape, et pas la plus simple, est l’acceptation du diagnostic:

Que la maladie se voie ou pas, nous savons qu’elle fait désormais partie de nous. Mais nous pouvons accepter notre nouvel état de santé.

Certes moindre, sans doute parfois douloureux ou contraignant, mais toujours avec la volonté de vivre.»

Et cela s’apprend, au point que cet apprentissage devienne une composante des soins afin de non seulement savoir se traiter, mais aussi d’améliorer sa vie. Chacun chemine vers ce double objectif, au rythme d’un projet qui peut s’étaler sur plusieurs ans.

Une période durant laquelle les cours dispensés aident les patients à modifier leur alimentation et à exercer une activité physique. «Par exemple, nous aidons les gens à lire les étiquettes pendant les achats et à composer leurs menus. Même si la Suisse n’est pas mauvaise élève en matière de nutrition, il reste beaucoup à faire pour éduquer en la matière», note encore Alain Golay.

Autant d’étapes qui permettent de devenir, selon les termes des auteurs, «co-thérapeute» de sa maladie. Un enjeu à la hauteur de la tâche.

Auteur: Pierre Léderrey

Photographe: François Wavre / Rezo, Andrea Caprez (illustration)