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23 janvier 2012

La vie en chaise filante

La sclérose en plaques l’a peu à peu immobilisée, clouée dans un fauteuil roulant. Tétraplégique, Béatrice Renz, à Fribourg, a trouvé une réponse à sa maladie: la fureur de vivre.

Béatrice Renz
Béatrice Renz: «Maintenant, je m’éclate dans ma tête»

Quand on sonne chez elle, la porte s’ouvre toute seule et c’est d’abord sa voix que l’on entend. Une voix gaie, chantante. Et puis elle déboule, tout aussi soudainement dans son fauteuil roulant. D’un côté, il y a sa voix, tellement vivante, et de l’autre, son corps immobile, du cou aux orteils, dans sa «chaise filante», comme elle dit.

Béatrice Renz, 56 ans, se bat contre la sclérose en plaques depuis quarante ans. Mais se battre n’est pas le bon verbe. Parce qu’il n’y a pas de révolte dans ses yeux, ni de colère contre cette maladie qui lui a pris ses jambes, puis ses bras. Qui lui a volé aussi son rêve d’enfance: à 17 ans, Béatrice Renz est une brillante patineuse, promise à une carrière d’élite.

Et puis, le monde s’est écroulé, pas d’un seul coup, mais par petites fractures. «Je patinais, je partais pour une pirouette, et tac, je tombais à l’atterrissage pour une raison inexpliquée», se souvient Béatrice Renz. Les médecins diagnostiquent une grippe, trop de fatigue. Elle se met au repos. Mais ses jambes la trahissent. «Je marchais de moins en moins bien, comme si j’étais saoule. Et je trouvais ça rigolo!»

Une tristesse sans mots et sans retour

Mais quand les médecins lui annoncent qu’elle ne pourra plus patiner, le monde s’écroule. Elle prend alors toutes ses affaires, patins, robes, peluches et fait un grand feu. Une incinération symbolique, une tristesse sans mots et sans retour. Mais le nom de la maladie, elle ne le connaîtra que six ans plus tard, lors de ses études d’hygiéniste dentaire à Genève. Dans l’intervalle, la vie continue, avec ses rémissions et ses périodes de crises. Les jambes qui lâchent, la grande fatigue. Mais dont elle sort à chaque fois plus forte dans sa tête.

Je veux juste maîtriser la douleur

Ce n’est qu’à 23 ans qu’elle entend enfin le verdict médical: sclérose en plaques. «Je l’ai pris comme une gifle en pleine figure. Et en même temps, ça a été une délivrance de savoir.» Elle essaie le traitement Kousmine, céréales et crème Budwig. Mais son appétit gourmand reprend le dessus et puis elle en a marre «d’arriver chez les gens avec ses tupper­ware». Elle préfère la sophrologie et la méditation, cette conversation intime avec elle-même qui l’apaise. Elle parle avec ses cellules, qu’elle essaie d’apprivoiser pour que son corps lui fasse moins mal. «Je ne veux pas prendre de médicaments. On est obligé d’en prendre toujours plus et on devient morphinomane. Moi, je ne veux pas rayer la douleur, juste la maîtriser.»

Elle est comme ça, Béatrice Renz. Libre dans sa tête, forte dans son cœur. Même si la maladie la prive aujourd’hui également de ses bras, elle fonce, elle roule, elle vole. Part seule au marché sur la place des Tilleuls à Fribourg. Donne des cours aux hygiénistes dentaires, se bat pour l’intégration des handicapés. A même participé à un projet pilote de la Confédération appelé «contribution d’assistance» qui lui permet de gérer seule le budget dont elle a besoin. Comment fait-elle tout ça? Grâce à James, son fauteuil avec ordinateur. De son menton, elle actionne une manette, qui modifie sa chaise, son inclinaison, sa vitesse. D’un clic de l’oreille droite, elle allume les lumières, la radio ou répond au téléphone.

Non, elle ne s’ennuie pas. Et puis, elle voyage dans sa tête. Se promène sur les chemins de Robert Walser, dévore les auteurs français, plonge dans les œuvres surréalistes de Murakami. Quand un air de jazz passe, elle vit chaque note, s’invente une chorégraphie. Enfermée dans un corps qui la refuse depuis quarante ans, elle continue pourtant d’aller à la rencontre des autres. «Heureusement, je vis bien avec ma maladie, elle fait partie de moi. J’ai même appris à l’aimer. La maladie m’a recentrée sur l’intérieur.»

Autour d’elle, six assistantes gravitent à temps partiel, et son mari l’accompagne depuis toujours. «Elle est mon antidépresseur!» lance une de ses aides-soignantes qui la côtoie depuis trois ans.

Sûr que le temps auprès d’elle pétille et gagne en légèreté. Comme si la défaite de son corps lui donnait chaque jour un nouvel élan. «Je suis une amoureuse invétérée de la vie et des gens depuis toujours. Je me suis éclatée pendant douze ans sur la glace. Maintenant je m’éclate dans ma tête. Je suis impuissante contre la maladie, elle va où elle veut. Mais tout ce que je vis est cadeau. Tout m’amène vers l’apaisement, le détachement. Ça n’a rien d’angoissant. Au contraire, quelle sérénité! Bientôt je vais voler.»

Auteur: Patricia Brambilla

Photographe: Pierre-Yves Massot /Arkive