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26 octobre 2015

La vie héroïque des proches aidants

Parfois jusqu’à s’épuiser, des milliers de personnes prennent soin d’un parent, d’un conjoint ou d’un enfant malades. Chaque 30 octobre, une journée intercantonale leur est dédiée.

Anne-Elisabeth et Berthy
Anne-Elisabeth Valentin s’occupe de sa maman, souffrant de la maladie d’Alzheimer, depuis trois ans.

Ils seraient 300 000 «proches aidants» en Suisse à s’occuper quotidiennement à domicile d’un parent, d’un conjoint ou d’un enfant atteints dans leur santé et leur autonomie. «Difficile de faire une éva­luation précise», constate Christine Burki, directrice d’Espace Proches à Lausanne, un centre d’information, d’écoute et de soutien. «Dans un couple par exemple, l’un s’activera davantage à la maison parce que l’autre vieillit plus vite, mais ils se soutiennent mutuellement. Qui dans cette situation est proche aidant, qui est aidé?» Phénomène de société certes lié au vieillissement de la population, les proches aidants ont néanmoins toujours existé. «Mais longtemps on s’était focalisé davantage sur la personne atteinte dans sa santé que sur les proches qui encadraient.

Aujourd’hui, on se rend compte que c’est un tout.» Une personne en institution coûtant quelques dizaines de milliers de francs par année, si quelqu’un s’en occupe à domicile, on mesure l’économie pour un système de santé en proie à une explosion des coûts. On estime ainsi qu’un proche s’occupant d’une personne âgée, cela peut représenter jusqu’à cent heures de travail par semaine, plus de deux fois un emploi à plein temps. La première difficulté à laquelle les proches sont confrontés, c’est «le changement de rôle, explique Christine Burki. D’épouse d’un homme en bonne santé, je deviens l’épouse d’un homme malade, puis progressivement une soignante.» Avec la pénibilité que cela représente et l’isolement social. «On se coupe des amis, la maladie prend de la place, on est fatigué, on n’a pas forcément encore assez d’énergie pour autre chose.» Les proches aussi ont l’impression bientôt de ne plus penser à eux. «Ils nous disent, par exemple, la nuit je suis réveillé, le matin je suis fatigué, je n’ai plus de petits moments à moi où je peux aller me promener sans me faire du souci.»

Parfois, les proches n’en peuvent plus. Les situations s’avèrent diverses, raconte Jean Bigoni, psychologue au CHUV, responsable d’une consultation psychologique pour proches aidants. «La fille, par exemple, très proche de sa mère et qui se retrouve en détresse quand elle la voit perdre la tête. Ou le mari qui vous dira: “Ma femme a été là toute sa vie pour moi, je ne peux pas maintenant qu’elle a besoin de moi passer le relais.” Il va préférer se fatiguer jusqu’à épuisement parce que pour lui c’est une manière de payer une forme de dette.»

Pour illustrer le fait que les proches aidants soient à une écrasante majorité des femmes, Christine Burki cite cette remarque d’un professeur en soins palliatifs à ses patients n’ayant que des garçons: «Je vous conseille de bien choisir vos belles-filles.» Indépendamment du sexe, ce qui fait qu’on endossera, ou pas, le fardeau du proche, serait la loyauté. «Il n’y a pas de règles. Chaque proche est singulier», dit-elle.

Concernant les motivations des proches aidants, Jean Bigoni estime que «c’est principalement le lien affectif. Ils s’interdisent de penser à eux. Ils se consacrent à la personne dépendante, s’oublient et se mettent parfois en danger.» S’ils peuvent se plaindre d’un manque de soutien, ils ont souvent «juste besoin d’empathie, de reconnaissance, d’écoute».

Ce que l’on sait, c’est qu’«un proche aidant sur trois est atteint dans sa santé avant de demander de l’aide et un sur cinq développe une dépression.» Ce n’est évidemment pas le fait d’être proche aidant qui rend malade, mais cette situation fragilise passablement. «C’est comme si vous privez quelqu’un de ce qui lui permet de recharger ses batteries, au bout d’un moment il ne tient plus.»

«Beaucoup de gens, constate enfin Christine Burki, ne connaissent pas les prestations qui existent, ils sont étonnés d’apprendre qu’il y a un système de relève bénévole, des endroits où ils peuvent aller passer un week-end sans forcément débourser beaucoup, etc. Il ne faut en tout cas pas attendre d’être épuisé avant de demander un soutien.»

«Maman, c’est un enfant»

Cela fait trois ans qu’Anne-Elisabeth Valentin s’occupe de sa maman Berthy, 71 ans, qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Elle a dû trouver pour elle un appartement à deux pas du sien. Berthy vient manger chez sa fille à midi et le soir. Anne-Elisabeth occupe un emploi à tiers de temps, et sa maman alors est placée les mardis et vendredis dans un foyer de jour.

En pratique, Anne-Elisabeth se retrouve à tout faire, à double, le ménage, la comptabilité, la lessive. «J’ai de l’aide heureusement grâce aux infirmières qui viennent.» Elle raconte que, désormais, sa maman, «c’est un enfant. Je ne peux pas la laisser seule. Il a fallu enlever par exemple le fusible de la cuisinière pour qu’elle ne laisse pas les plaques allumées. Il faut tout gérer, les médicaments, les habits, être la tête pensante, prendre rendez-vous chez le médecin, aller avec elle». Anne Elisabeth tient pourtant à garder son emploi: «Ca me fait sortir, m’évite d’être tout le temps confinée entre chez moi et chez ma maman. Mais s’il y a le moindre souci, elle m’appelle».

Berthy possède un vieux téléphone portable, le même depuis des années: «Récemment il ne fonctionnait plus, c’était la catastrophe, s’il n’y a plus ce lien elle est perdue. Elle sait comment utiliser l’ancien Natel, mais tout ce qui est nouveau c’est exclu». Heureusement, il ne s’agissait que d’un problème de chargeur. Berthy est vite dépassée par le moindre incident: «Perdre ses clefs, ses lunettes, casser une tasse devient tout de suite une source de stress, de panique, tout est amplifié.»

Avoir vu son père dépérir du même mal n’aide pas Anne-Elisabeth, au contraire: «Je sais trop comment cela va finir. Il est décédé en 2008, maman est tombée malade juste après. Lui c’était les fugues». Un souci qu’Anne-Elisabeth n’a pas encore avec sa maman. «On lui a quand même mis un bracelet, au cas où, avec mon nom et mon téléphone dessus…»

Le plus difficile, explique-t-elle, c’est d’avoir dû faire le deuil de «cette mère qui était aussi une sœur, une confidente. C’est une étape que je n’imaginais pas. Aujourd’hui la maman c’est moi». Berthy n’arrive par exemple plus à synchroniser les gestes quotidiens. Il faut notamment quelqu’un qui l’aide à prendre sa douche: «Sinon elle pourra mettre le shampoing avant de se rincer les cheveux».

Anne-Elisabeth confie aussi que parfois il lui arrive de s’énerver. «C’est pas grave» tranche Berthy. «N’empêche je ne devrais pas, ça la déstabilise, elle pleure, il faut se contrôler tout garder pour soi, c’est dur», poursuit Anne-Elisabeth, dont la crainte est de tomber malade à son tour: «Dans ces situations on s’épuise physiquement, et davantage encore moralement. Je me fais du souci, je me demande en permanence, qu’est-ce qu’elle fait, en ce moment». «Elle est trop bonne», intervient Berthy. «J’ai été élevée comme ça», rétorque Anne-Elisabeth.

«Je ne peux pas laisser mon mari seul plus d’un après-midi»

Alain Léger est tombé malade il y a vingt-sept ans, à l’aube de la quarantaine. Cela a commencé par des déséquilibres, des bourdonnements d’abord mis sur le compte de la fatigue. Mais bientôt la sclérose en plaques est diagnostiquée. «Il est touché partout», raconte sa femme Bernadette «et principalement au cerveau. Cela affecte la mémoire vive, il n’a plus la notion du temps, ne sait pas quel jour on est ni son âge. Cela s’est dégradé petit à petit, jusqu’à ce qu’il ne puisse plus marcher.»

La sclérose en plaques dont souffre Alain Léger a bouleversé sa vie de couple.
La sclérose en plaques dont souffre Alain Léger a bouleversé sa vie de couple.

Le couple a continué tout de même pendant dix ans à faire fonctionner l’entreprise qu’il possédait à Delémont, avant de devoir vendre: «Les gens n’avaient plus confiance, craignaient que mon mari se trompe dans ses calculs, il ne pouvait plus dessiner ni écrire, plus aller sur les chantiers.»

Bernadette travaille ensuite dans un call-center de Post-Finance. Quand elle rentrait, elle trouvait parfois son mari assis dans l’escalier ne pouvant «ni monter ni descendre et moi je n’arrivais pas à le déplacer ni le relever, il a toujours fait 100 kilos.» Une autre fois, elle le découvre allongé par terre «parce qu’il s’était cassé la figure en allant aux toilettes.»

Il faut bientôt adapter la salle de bain, installer une rampe dans l’escalier pour la chaise, acheter un lit électrique, une voiture adaptée. «Je ne peux quand même pas le laisser seul plus d’un après-midi, il faut que je sois là.» Les soins à domicile passent quatre fois par jour. «Heureusement qu’ils sont là!»

Bernadette raconte que leur vie a été «bouleversée à trois cents pour cent». «On voyageait, on sortait, on avait une vie normale, on ne peut plus rien faire de tout ça. Peu à peu, les amis se sont éloignés. Maintenant, on ne me demande même plus des nouvelles d’Alain ou alors on me dit: “Mais tu l’as toujours à la maison?”»

Bernadette assure encore que si son mari ne peut plus faire grand-chose, «pas même téléphoner ni allumer la télé», il reste quelqu’un de «très facile, il ne rouspète pas». Une fois par an, il part en cure dans une clinique spécialisée. «Il faut faire beaucoup de demandes, explique Bernadette, les cliniques souvent refusent de le prendre, son cas étant trop lourd. Son état ne s’améliore pas, mais ça le sort du train-train, et moi ça me permet de respirer un peu.» «C’est la vie», résume sobrement Alain.

«Elle peut avoir des troubles de comportement violents»

C’est arrivé pendant les vacances de la famille Freitas Veiga dans sa région d’origine, au nord du Portugal. Viviana, alors âgée de près de 3 ans, est victime d’une encéphalite virale. Elle tombe dans le coma pendant quelques heures. «Elle s’est réveillée aux urgences, raconte sa maman Olivete. On ne s’est pas rendu compte alors de la gravité de son état.» De retour en Suisse, après avoir consulté un neuro-pédiatre, les parents de Viviana la placent dans une crèche normale. «On pensait que, comme pour une jambe cassée, elle irait mieux dans quelques mois.»

Olivete Freitas Veiga se voit obligée de placer sa fille Viviana dans une institution l’an prochain.
Olivete Freitas Veiga se voit obligée de placer sa fille Viviana dans une institution l’an prochain.

Sauf qu’à la crèche, une éducatrice doit bientôt ne plus s’occuper que de la petite fille. C’est là que ses parents se rendent compte peu à peu que Viviana était «différente». Diagnostic: déficience intellectuelle. Ils la placent alors dans une école spécialisée. «Le matin, c’est moi qui la prépare comme je ferais avec une fille de deux ans, je l’amène en bas, la confie au chauffeur de l’institution.» Concrètement, Viviana est incapable d’accomplir sans aide les actes de la vie quotidienne. «La toilette, c’est moi qui la fais de A à Z, on ne peut pas la laisser seule, elle n’a aucune notion du danger.»

Les parents de Viviana travaillent tous les deux et se débrouillent sans aide extérieure: «On a bien essayé de la faire garder, mais ça s’est révélé compliqué. Elle peut avoir des troubles de comportement violents, elle crie, se tape, déchire ses habits.» Viviana cherchera à tester les limites des personnes qu’elle ne connaît pas. «Elle ira par exemple sur le balcon pour faire semblant de sauter. Les gens qui auraient pu la garder ont peur d’elle.» Dans la pratique, toute la vie d’Olivete et de son mari est organisée en fonction de Viviana. «Si je sors, lui doit rester, si c’est lui qui sort, c’est le contraire.»

Le niveau de communication de la jeune fille se résume à l’emploi de quelques mots, «toujours les mêmes, en boucle».Dès ses 18 ans, en mars prochain, Viviana sera placée dans une institution et ne rentrera que les week-ends. «Depuis qu’elle est toute petite avec mon mari on s’est toujours dit qu’on la garderait à la maison. Mais à mesure qu’elle grandissait, on s’est rendu compte que c’était de plus en plus difficile et que ça allait le devenir encore plus. Nous n’avons eu aucune liberté jusqu’ici, pas vraiment de vie.»

Auteur: Laurent Nicolet

Photographe: Yannic Bartolozzi