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21 septembre 2015

Le cancer chez l’enfant, une histoire de famille

Après le terrible choc de l’annonce du diagnostic, associations, assistantes sociales et médecins aident les parents à un bouleversement de vie de longue durée. Pour qu’ils puissent se consacrer à l’essentiel: entourer le petit malade.

Le petit Attila photo
Le petit Attila, ici avec ses parents, a été opéré de tumeurs au cerveau.

Avec 50 à 60 nouveaux cas par année en Suisse romande, deux cents enfants sont actuellement traités pour un cancer entre Lausanne et Genève. Des chiffres heureusement moins élevés que chez l’adulte, et avec de meilleures chances de guérison: jusqu’à 80% tous types confondus.

Vieille d’à peine un demi-siècle, cette spécialisation a effectué «d’importants progrès scientifiques et méthodologiques, augmentant ainsi sensiblement les chances de guérison ainsi que la qualité de vie des petits malades», explique Maja Beck Popovic, médecin-cheffe de l’Unité d’hémato-oncologie pédiatrique au CHUV. Mieux ciblés, les traitements sont mieux supportés, augmentant la qualité de vie et diminuant les effets secondaires sur le long terme.

En revanche, la recherche ignore toujours ce qui provoque la maladie. Il n’y a donc pas de dépistage, et les parents tombent en général des nues, car la gravité du diagnostic contraste avec un garçon ou une fille en pleine forme. Certains cancers spécifiques de l’enfant sont «liés au développement embryonnaire des organes» et se distinguent ainsi des cancers des adultes.

Réorganisation de la vie familiale

Maladies différentes, notamment dans leur développement rapide mais aussi dans leur grande sensibilité à la chimiothérapie, les leucémies et autres maladies telles que le neuroblastome, les tumeurs du rein, des os, des muscles nécessitent également une prise en charge particulière. Comme la pédiatrie en général, mais plus encore lorsque les traitements s’annoncent longs et exigeants, «l’approche ne peut être que globale, en concertation avec les parents» qui revêtent la capacité de décision. Le dialogue occupe forcément une place prépondérante, avec des niveaux de discours adaptés à chaque âge.

Pour chaque diagnostic, ce sont trois, quatre personnes, une famille entière dont l’existence est bouleversée»,

résume Sylviane Pfistner, membre du Comité de l’ARFEC, l’association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer. Qui sait de quoi elle parle, puisque sa fille aujourd’hui maman «a été diagnostiquée à 11 ans, ne pouvant plus se doucher seule du jour au lendemain».

Après le choc de l’annonce d’une maladie comme tombée du ciel, la première volonté, comme le premier rôle des parents consiste à rester auprès du petit malade qui commence souvent son traitement par un séjour de plusieurs semaines à l’hôpital. Maja Beck Popovic: «Le soutien de l’adulte reste indispensable, surtout au début où il sera largement mis à contribution. Après quelque temps, lorsque l’on entre dans une routine de traitement, ils peuvent souffler un peu. Par contre les allers-retours en ambulatoire nécessitent fréquemment une réorganisation complète de la vie familiale.»

C’est là une autre spécificité du 11e étage du Centre hospitalier universitaire vaudois qui accueille tous les cas d’oncologie pédiatrique hors Genève où ils sont pris en charge par les HUG. Médecins et infirmières sont entourés d’une équipe interdisciplinaire composée de psychologues, d’assistantes sociales mais aussi d’artistes venant rappeler aux petits que, même plongés dans un monde très sérieux, ils restent des enfants.

«Et c’est bien leur énergie et leur courage qui nous boostent», lancent en chœur Audrey Brossard et Véronique Monachon, les deux assistantes sociales œuvrant au CHUV pour le compte de la Ligue vaudoise contre le cancer. «Une association vivant à 75% des dons», tiennent à rappeler ces deux professionnelles. Dont le rôle se résume en une phrase: «décharger au maximum les parents de toute autre préoccupation que celle de leur enfant et d’une nouvelle déjà suffisamment lourde». Ce qui commence par des questions très immédiates comme celles du transport voire du logement pour les familles dont le domicile est trop éloigné. Ou celles concernant la garde de ou des enfants restés à la maison. Audrey Brossard:

En un instant, c’est tout un fonctionnement familial qui s’écroule.

La maman, et parfois aussi le papa, ne veut plus être ailleurs que près de son enfant. Qui d’ailleurs a besoin de cette présence. Nous sommes là pour la faciliter au maximum.» Dans certains cas, les parents sont tellement bouleversés qu’ils se montrent incapables d’appeler la garderie ou l’école. Là aussi, l’aide des deux assistantes sociales s’avère précieuse.

Faire évoluer le congé parental pour les maladies de longue durée

Et puis évidemment se pose tôt ou tard la question de l’emploi. Même si de nombreux employeurs se montrent plus attentifs à ces situations difficiles, la loi reste assez peu généreuse en termes de prestations sociales, offrant quelques jours à peine. Comme pour une grippe. Cette pression sociale pousse certains pères à retourner au labeur quinze jours à peine après le début du traitement. Pour d’autres, «l’idée même de retravailler paraît impensable. Du coup certains parents sont tentés de se libérer de ce souci en démissionnant. Parfois c’est effectivement la seule solution, mais le plus souvent nous les aidons à en trouver une autre», explique Véronique Monachon.

L’une des plus fréquentes consiste à se mettre soi-même à l’assurance maladie, via l’hôpital ou son médecin traitant.»

Solution qui ne cesse d’énerver Sylviane Pfistner, qui dénonce «trop de drames financiers chez ces proches aidants», citant son propre cas: «A l’époque, malgré deux salaires confortables, mon mari et moi nous sommes retrouvés avec de sacrées dettes. Alors quand je vois encore des mères licenciées et sans chômage parce qu’elles ne sont pas pleinement disponibles pour un nouvel emploi, je suis scandalisée.»

Tout comme la Ligue, l’ARFEC tente d’apporter son soutien. «La solution consisterait à faire largement évoluer le congé parental pour les maladies de longue durée. Car durant la première phase de traitement, nous avons par exemple recensé une moyenne de 90 jours pleins à l’hôpital. Et lorsqu’il s’agit de personnes indépendantes et non salariées, la situation financière se péjore encore plus vite», renchérissent Audrey Brossard et Véronique Monachon. Le canton de Vaud a déjà fait des efforts en ce sens, et ce pénible dossier revient régulièrement dans les débats politiques. Le cancer reste néanmoins la première cause de mortalité chez les enfants en dehors des accidents.

Texte © Migros Magazine – Pierre Léderrey

Auteur: Pierre Léderrey

Photographe: Christophe Chammartin