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26 octobre 2015

Un AVC et tout bascule

Victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), Barbara Reffet, qui habite la vallée de Joux, raconte son chemin de croix.

Barbara Reffet
Barbara Reffet: «Il est essentiel de se fixer des objectifs».

Barbara Reffet a été victime d’un AVC il y a dix ans – elle avait 45 ans. «Je fais partie de ceux qui ont plus ou moins bien récupéré.» Elle souffre encore de troubles de l’équilibre, de troubles cognitifs et de fatigue, «que les gens ne vont pas forcément voir». Christine Jayet-Ryser, psychologue à l’association Fragile Suisse, qui vient en aide aux personnes cérébro-lésées – à qui une journée est consacrée le 29 octobre – et à leurs proches, explique que ces séquelles empêchent dans la majorité des cas de reprendre la vie professionnelle d’avant. «Toute la question va être alors de trouver un projet de vie. Cela peut être une reconversion, leur faire comprendre quelles compétences elles ont encore.» Il faut compter aussi avec des répercussions sérieuses sur la vie sociale et familiale. Sans parler des «démarches administratives souvent assez compliquées, comme pour l’AI. Souvent, les proches sont tout aussi perdus.»

Christine Jayet-Ryser, psychologue à l’association Fragile Suisse.
Christine Jayet-Ryser, psychologue à l’association Fragile Suisse.

Naturopathe, Barbara menait avant son accident une «vie plus que normale». Aujour­d’hui, elle est «plus sensible au stress, et plus lente». «La moindre tâche me prendra deux ou trois fois plus de temps.» Un AVC, explique- t-elle encore, diminue la mémoire courte. «Vous vivez avec l’angoisse de ne plus vous souvenir si vous avez fait telle ou telle chose, comme payer une facture.»

Aux gens qui suggèrent qu’elle pourrait retravailler, Barbara rappelle que «si une victime d’AVC peut avoir l’air assez bien physiquement, il lui sera impossible de rester concentrée six ou huit heures d’affilée». Les deux premières années après son accident, elle ne parlait pas. «Dans la tête, vous avez l’impression de faire tout comme quelqu’un de normal, sauf que rien ne se passe».

Barbara reconnaît avoir eu la chance à l’époque de bénéficier du soutien d’un gros noyau de proches, mari, enfants, collègues thérapeutes. «Il est important surtout d’être entouré de gens positifs. Les autres ne vous font pas avancer.» Elle confesse aussi que, à la longue, «on finit par user ses proches». Une forme de culpabilité peut ainsi apparaître chez les personnes cérébro-lésées, explique Christine Jayet-Ryser. «Les projets de famille, de couple, tout est remis en question. Ils peuvent se sentir comme un boulet, alors qu’ils n’y sont pour rien.»

Sportive avant, Barbara l’est restée après. Elle pratique la natation et le tir à l’arc. «Il est essentiel de se fixer des objectifs, parce qu’au début, même le plus petit progrès vous semblera une montagne.» Il lui aura ainsi fallu des années pour réussir à servir une tasse de café «sans en renverser la moitié». Elle évoque sa période en chaise roulante puis avec des cannes, «quand il fallait tout le temps demander de l’aide à quelqu’un, au bout d’un moment, vous n’en pouvez plus».

Si, en Suisse il existe bon nombre de prestations, «rien n’est donné d’office, admet Christine Jayet- Ryser et il est parfois compliqué de savoir à quoi l’on a droit et à qui le demander».

Elle explique aussi qu’une des doléances fréquente des cérébro-lésés, c’est le manque de places de travail idoines : «Ils seraient encore capables de travailler, mais à condition que le rythme de travail soit adapté. Ce sont des gens plus lents et plus fatigables. Dans une société qui va toujours plus vite, qui demande toujours plus, il y a peu d’employeurs qui sont prêt à aller dans ce sens.»

«Si j’avais pu voir, raconte enfin Barbara, après mon AVC tout le chemin qu’il y aurait à parcourir, je ne suis pas sûre que j’aurais voulu m’en sortir.»

Auteur: Laurent Nicolet

Photographe: Yannic Bartolozzi