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10 avril 2017

Un rein en cadeau

Le don d’organes reste un sujet délicat, mélange de doutes, d'espoir et de longue attente due au manque de donneurs et à des incompatibilités. Mais il existe de belles histoires, comme celle de cette grand-maman qui a offert un rein pour sauver sa petite-fille.

Camille et Maryse souriantes sur un banc de jardin et se tenant proches l'une de l'autre
Camille (à dr. )a retrouvé une vie presque normale grâce au don de rein de sa grand-maman Maryse (à g.)

Entre Maryse Borel, 80 ans éclatants et le regard bleu Méditerranée, et Camille Victor, 26 ans de douceur, il existe désormais davantage qu’un lien de parenté. Davantage que des coups de fil affectueux entre Biot, dans le sud de la France, où vit la première, et Delémont (JU), où habite la seconde. Une grand-mère et sa petite-fille, oui. Mais avec un trait d’union nouveau, invisible, indélébile: Camille vit désormais avec et grâce à un rein de sa grand-maman.

Un cas comme celui-ci est rarissime, mais il est le reflet d’un changement de paradigme, d’un vieillissement de population en forme.

C’est une très belle histoire de famille, de médecine moderne, un geste d’amour transgénérationnel», souligne Manuel Pascual, chef du centre de transplantation d’organes au Centre hospitalier universitaire vaudois à Lausanne (CHUV). Mais, pour en arriver à ce dénouement heureux, le chemin a été long, semé d’élan, de frustrations d’attente et d’espoir.

Un coup du destin inattendu

Il faut remonter à 2012, quand Camille apprend soudain qu’elle est atteinte de la maladie de Berger, une grave affection auto-immune qui s’attaque aux reins et les détruit peu à peu. Coup de tonnerre dans le ciel bleu: Camille a 21 ans, une enfance sans histoire, traversée peut-être par une fatigue chronique et des épisodes de maux de tête violents. Elle n’a rien vu venir, rien pressenti.

Quand j’ai appris que mes reins ne fonctionnaient plus qu’à 13%, je n’ai pas réalisé ce que ça voulait dire.

Les médecins m’ont alors proposé des dialyses ou la greffe», se souvient la jeune femme.

Elle prend alors la mesure de son état. Mais sans se laisser abattre. Positive, confiante, une sorte de force tranquille, Camille. Qui apprivoise peu à peu l’idée de la greffe. De son côté, Maryse Borel, en apprenant la terrible nouvelle, réagit sans l’ombre d’une hésitation:

J’ai tout de suite dit: je donne un rein! J’ai senti que j’en étais capable.

La carte de donneur de Swisstransplant sur l'écran d'un portable
La carte de donneur de Swisstransplant est aussi disponible en version électronique.

Je fais beaucoup de sport, mon groupe sanguin est O négatif, je suis donc donneuse universelle.» Pour cette grand-maman dynamique autrefois équipière sur les voiliers, cette offre est une évidence, une façon «de rendre un vrai service», de rattraper le passé, de racheter ce moment d’impuissance, où elle a perdu son mari malade du cœur, trente ans plus tôt. Peut-être.

C’était un bonheur pour moi d’être utile. C’est gratifiant d’aider, j’en suis fière. Je l’aurais fait pour chacun de mes cinq petits-enfants.»

Mais pour Camille, le cadeau semble d’abord trop lourd à accepter. «Je pensais que mes parents seraient les donneurs. Ce n’était pas logique que ce soit ma grand-mère… Et puis,

j’avais peur de lui être redevable, de ne plus pouvoir vivre ma jeunesse, peur de ses réactions»,

confie la jeune femme. Qui entame un patient chemin de réflexion, «parce qu’il est toujours plus facile de donner que de recevoir, à cause du sentiment de culpabilité.»

Mais avant l’opération, le parcours est jonché de tests immunologiques et d’entretiens psychologiques dans différents hôpitaux. Toute la famille est ballottée d’un médecin à l’autre, on explore les compatibilités, on fait des bilans, on retarde la greffe. La motivation de Maryse fait le yoyo et la santé de Camille se dégrade.

«Certains médecins m’ont pris avec des pincettes, une vieille dame comme moi! J’arrivais en troisième position», sourit aujourd’hui Maryse Borel. Quand le verdict tombe, le choix est simplifié: ni le père ni la mère de Camille ne sont compatibles avec elle. Ce sera donc la grand-mère.

L’attente a été récompensée

Il se sera écoulé près d’une année, jusqu’à ce que la donneuse et la receveuse se retrouvent presque côte à côte en salle d’opération au CHUV, le 22 avril 2013. De la peur? «Non, on était contentes d’être là, soulagées, enfin», dit Maryse Borel. L’opération se déroule au mieux pour toutes les deux. Bien sûr, il y a eu des petits épisodes de rejet, mais rien d’anormal. Camille a retrouvé une vraie qualité de vie, malgré le fait de devoir suivre un régime alimentaire adapté et des immunosuppresseurs pour toujours.

J’oublie parfois ma maladie. Il n’y a que la sonnerie de mon téléphone qui me rappelle la prise des médicaments chaque jour à heure fixe.»

Rentrée à Biot, la grand-maman revit normalement, arpente les courts de tennis, randonne en montagne et va à la pêche aux oursins. «Je vis exactement comme avant!

On croit que c’est terrible, mais c’est très simple de donner un rein»,

lâche Maryse Borel, qui a écrit son poignant témoignage dans un livre publié à compte d’auteur, Le rein, récit, disponible chez Ex Libris, la Librairie Point Virgule et la librairie Nouvelles Pages «Comme tout s’est bien passé, je voulais qu’il reste une trace dans la famille.

Avec tout ce qui arrive de dramatique dans le monde, cette histoire est comme une perle de vie.»

La victoire de la vie

Une histoire au dénouement inespéré, puisque Camille est devenue maman deux ans après la greffe. La petite Maeva, véritable concentré d’énergie, prend évidemment un sens particulier.

On a fait un enfant le plus vite possible parce qu’il fallait profiter que j’aille bien. Et que ma fille soit autonome dans vingt ans. Quand je devrai refaire une nouvelle greffe.»

Une sorte d’apothéose, une belle conclusion qui réunit quatre générations. «Le lien avec Maryse, qui a contribué d’une certaine façon à la naissance de ma fille, est fort.

C’est une sacrée grand-maman!»

«Chaque histoire de greffe est extraordinaire»

Portrait de Manuel Pascual
Manuel Pascual

Manuel Pascual, médecin-chef du centre de transplantation d’organes au CHUV.

Est-il vrai que toujours plus de patients attendent une greffe?

Oui, la liste d’attente des patients continue à s’allonger. Jusqu’à présent, la Suisse est un pays plutôt moyen, voire faible en donneurs, mais plutôt bon en ce qui concerne les dons vivants, notamment en transplantations rénales. La bonne nouvelle est qu’il y a aujourd’hui en Suisse une volonté politique pour faire avancer les choses. En 2016, Swisstransplant a pris l’initiative de renforcer la présence de coordinateurs du don d’organes dans les soins intensifs. Cette étape importante va sans doute permettre d’augmenter le nombre des donneurs.

Pourquoi la Suisse est-elle considérée comme retardataire en matière de don d’organes?

La Suisse est comme n’importe quel autre pays.

La population est globalement assez favorable au don, ce n’est plus un sujet tabou.

C’est pourquoi il est important de continuer à donner des messages positifs sur les greffes, dire qu’elles sauvent des vies, améliorent la qualité de vie du patient et de son entourage. Dans les pays où les campagnes se sont faites pendant des années avec insistance et régularité, on a pu progressivement changer les mentalités et obtenir une très forte adhésion aux dons d’organes. La Suisse ne fera pas exception. L’organisation régionale et au sein des hôpitaux est aussi un élément crucial, et Swisstransplant y travaille activement.

Si treize donneurs par million d’habitants ne suffisent pas, quels sont les objectifs visés?

L’objectif du plan national de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et de Swisstransplant est d'atteindre vingt donneurs par million d’habitants. En Espagne, ils en sont à plus de trente-cinq! En France, l’Etat vient de renforcer la loi et le principe du consentement présumé: toute personne est donneuse d’organe à moins de s’être inscrite sur un «registre des refus». En Suisse, le consentement est toujours explicite, puisque les Chambres ont récemment refusé le consentement présumé.

Faudrait-il changer le mode de consentement?

J’y serais assez favorable, à condition que l’information auprès de la population soit bien et largement diffusée pour ne pas obliger les gens à être donneurs s’ils y sont vraiment opposés.

Environ 50% des proches refusent le don d’organe en cas de décès alors qu’une enquête récente menée par Demoscope a montré que 81% des personnes interrogées se disent elles-mêmes favorables au don.

D’où l’importance d’en parler en famille et avec ses amis pour que ce soit plus facile pour les proches de décider au cas où la situation devrait se présenter. Dans tous les pays, le manque d’organes est un vrai problème de santé publique.

Mais pourquoi la majorité des personnes qui s’offrent sont-elles refusées?

Tout le monde peut être donneur, jusqu’à un âge avancé. Il suffit de remplir une carte de Swisstransplant sur papier ou sur une application numérique. Mais au moment du décès, si la personne a une infection, un cancer, un organe déficient, elle ne pourra peut-être pas être donneuse. Même pour les dons vivants, un quart des donneurs potentiels seront recalés pour des raisons de compatibilité, d’anatomie ou de maladies associées comme le diabète. Pour être donneur vivant, il faut être en parfaite santé.

Quels sont les organes les plus demandés?

Les reins, suivis du foie, des poumons et du cœur. Parce qu’il y a énormément de maladies rénales et que les patients peuvent rester en dialyse tout en étant sur liste d’attente pendant des années. Cela dit, certains organes «vieillissent bien», comme le foie, que l’on peut greffer même si parfois le donneur a plus de 80 ans. Idem avec les reins. Par contre, on n’utilisera que rarement un cœur au-delà de 65 ans. D’où le développement de nouvelles techniques, alternatives au don d’organes, comme le «cœur artificiel implantable», testé il y a peu en France, mais qui n’est pas encore prêt pour la routine clinique.

Dans vingt ou trente ans, peut-être que l’on pourra utiliser des organes construits à partir de cellules souches de l’individu ou des organes bioartificiels.

Mais pour l’instant, la greffe avec un organe humain est de loin ce qui se fait de mieux. Parce qu’un organe humain est d’une complexité biologique telle qu’il est très difficile à reconstruire ou à imiter.

Quelle est la durée de vie d’une greffe?

Une fois passé la période initiale, les greffes de foies peuvent durer très longtemps, plus de quinze à vingt ans. Pareil pour les reins greffés à partir de donneurs vivants. Mais

on divise environ par deux la durée de vie de l’organe si le rein greffé provient d’un donneur décédé.

Certaines personnes auront donc besoin de plusieurs greffes rénales au cours de leur vie, à cause notamment des phénomènes immunologiques associés au rejet aigu ou chronique qui font qu’un organe placé n’est pas indemne sur le long terme.

Il paraît que quand le don est forcé, la greffe réussit moins bien. Est-ce vrai?

On ne fait jamais de don vivant forcé ou contraint. On effectue toujours un bilan médical, somatique, psychologique pour s’assurer que le don est volontaire et jamais fait sous la contrainte. S’il y a le moindre doute, on ne procède pas à la greffe. Tous les dons sont altruistes, indépendants et gratuits. Il n’y a pas de transaction d’argent.

Même si on sait qu’on peut très bien vivre avec un seul rein, un don vivant reste un geste exceptionnel de générosité et de solidarité,

qui se fait souvent entre conjoints, entre amis, parfois entre collègues. Dans un ou deux pour cent des cas, il s’agit de donneurs «altruistes purs», qui offrent un rein comme on donne son sang. En tout cas une transplantation d’organe, c’est l’illustration de la médecine moderne, complexe et interdisciplinaire, qui implique entre autres une expertise en chirurgie, en immunologie et en recherche.

Ce n’est jamais de la routine, chaque histoire de greffe est simplement extraordinaire.

Texte: © Migros Magazine / Patricia Brambilla

Auteur: Patricia Brambilla

Photographe: Mathieu Spohn