Archives
19 septembre 2016

Une aide plus que précieuse

Partout dans notre pays, Insieme Suisse œuvre pour que les enfants handicapés mentaux soient mieux intégrés dans la société et soulage les parents dans leur quotidien. Son travail est aujourd’hui récompensé par le Prix Adèle Duttweiler, du nom de l’épouse du fondateur de Migros.

Marianne Clottu
Un trio complice: Marianne Clottu et ses deux enfants, Grâce et Elikkiah.

Tous les matins et tous les soirs, Marianne Clottu prie. Car c’est dans la foi chrétienne que cette Neuchâteloise trouve la force de mener une vie pour le moins difficile: aller travailler à Berne en tant que traductrice et élever – seule – deux enfants, Elikkiah, un souriant ado de 15 ans, et Grâce, 7 ans, une adorable fillette qui demande une attention de tous les instants puisqu’elle est porteuse du syndrome de Down, plus connu sous le nom de trisomie 21.

«Quand je ne travaille pas, je m’occupe à 100% de ma fille, explique Marianne Clottu. Outre les séances de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie, hebdomadaires durant les premières années, et les fréquentes consultations médicales puisque la santé de Grâce, comme souvent chez les enfants trisomiques, est fragile, la vaillante maman doit gérer un quotidien que le handicap complexifie.

A cette situation déjà difficile s’est ajouté un autre défi, certes plus commun: une séparation. «Mon mari est reparti vivre en République démocratique du Congo, d’où il vient. Comme les quatre enfants qu’il avait eus de sa première épouse et qui partageaient notre quotidien avaient déjà quitté la maison, nous nous sommes retrouvés à trois.»

L’absence du père et de jeunes adultes, qui étaient autant d’aides précieuses, a obligé Marianne Clottu à réorganiser sa vie. «J’ai dû augmenter mon temps de travail pour m’en sortir et trouver des auxiliaires pour s’occuper de Grâce quand je suis à Berne.»

Et si Marianne Clottu a pu trouver une place dans une classe spécialisée à Colombier (NE) où sa fille se rend chaque jour grâce au taxi-handicap, l’accueil extra-scolaire a été plus compliqué à organiser. «Je voulais que Grâce soit en contact avec d’autres enfants, dits normaux. C’est important pour son développement.» Or si cela est prévu par la loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées, l’application dans les faits est plus ardue. Le combat a été long – deux ans – pour que la structure d’accueil puisse engager, sur la base d’une directive cantonale, une personne supplémentaire afin de s’occuper au mieux de son enfant.

C’est grâce à une volonté de fer – «Je savais que j’avais la loi de mon côté» – et à un coup de pouce d’ Insieme Neuchâtel, l’Association neuchâteloise de parents de personnes mentalement handicapées, qui a facilité une entrevue déterminante avec Monika Maire-Hefti, la conseillère d’Etat en charge du Département de l’éducation et de la famille à Neuchâtel, que Marianne Clottu a pu débloquer la situation et faire en sorte que Grâce bénéficie du même traitement que les autres enfants.

Favoriser l’inclusion

De tels exemples, on les retrouve un peu partout dans notre pays. C’est pourquoi Insieme Suisse, la fédération suisse des associations de parents de personnes mentalement handicapées, qui regroupe cinquante associations en Suisse, dont Insieme Neuchâtel, s’engage pour que les textes de loi soient respectés.

Delphine Vaucher, secrétaire générale d’Insieme Neuchâtel.
Delphine Vaucher, secrétaire générale d’Insieme Neuchâtel.

Concrètement, Insieme Suisse, lauréate du Prix Adèle Duttweiler 2016 (lire encadré), a mis sur pied un plan d’action stratégique baptisé Participer depuis tout petit. Celui-ci vise notamment l’inclusion des personnes en situation de handicap mental, via le développement d’offres extra-familiales mettant en contact des enfants handicapés et d’autres qui ne le sont pas. «Dès le plus jeune âge, la voie intégrative doit être privilégiée, explique Delphine Vaucher, secrétaire générale d’Insieme Neuchâtel. L’idée est de mettre l’accent sur les compétences des individus et non sur le handicap.»

Delphine Vaucher a pu elle-même voir les bienfaits de la méthode sur sa fille, elle aussi trisomique. «Ma fille a intégré une classe dite normale du Landeron, et sa présence a amené une nouvelle dynamique. Les enfants se sont montrés plus solidaires entre eux et ont appris des valeurs comme la tolérance.» Bien évidemment, cela n’est possible qu’avec une préparation spécifique des enseignants et une aide offerte à ces derniers avec par exemple la présence d’un second instituteur pour les heures de soutien.

Ce n’est pas tout: Insieme Suisse travaille aussi à soulager les parents. «A Neuchâtel, par exemple, nous organisons des vacances pour les enfants, des activités ludiques en centre aéré ou un service de dépannage. Dans ce dernier exemple, les parents d’enfants handicapés peuvent faire appel à des intervenants qui s’occupent de leur progéniture pendant quelques heures ou un week-end» et leur offrent ainsi une parenthèse pour se ressourcer.

Enfin, la fédération guide les parents tout au long du chemin de vie de la personne handicapée. Grossesse, naissance, premiers pas, scolarité, formation professionnelle, sexualité, vieillissement: à chaque nouvelle étape survient son lot de questions légitimes auxquelles Insieme Suisse apporte des réponses.

Avec environ 65 000 personnes en situation de handicap mental dans notre pays, le travail des collaborateurs d’Insieme Suisse n’a rien d’anecdotique, et chaque aide, même anodine peut apporter un grand réconfort aux parents ainsi qu’aux frères et sœurs des enfants handicapés, et partant, à ces derniers eux-mêmes.

Auteur: Pierre Wuthrich

Photographe: Matthieu Spohn