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27 février 2017

Vivre avec le vitiligo

Il y a cinq ans, Nicole Schwob Sennhauser a découvert une tache blanche sur son pouce gauche. Lorsque cette quadragénaire du canton de Bâle-Campagne découvre une deuxième tache quelques semaines plus tard, elle consulte sa dermatologue. Diagnostic: le vitiligo, aussi appelé «maladie des taches blanches».

La maladie de Nicole Schwob Sennhauser ne saute pas aux yeux: son visage est blanc, les taches ressortent uniquement sur ses mains, ses coudes et son décolleté.

Le vitiligo n’est pas contagieux, dangereux ou douloureux. La cause principale de la maladie est jusqu’à présent inconnue. On suppose que l’obstruction ou la destruction de mélanocytes (cellules qui colorent la peau) dans le système immunitaire engendre les taches blanches.

«En Suisse, environ 1% de la population souffre de vitiligo», déclare le professeur Lasse Roger Braathen, spécialiste en dermatologie. Une guérison est extrêmement rare. Cette maladie auto-immune se manifeste à tout âge, mais elle touche davantage les adolescents. Les facteurs génétiques jouent un rôle: le vitiligo est plus répandu dans certaines familles.

Quand Nicole Schwob Sennhauser découvre les premières taches, elle pense qu’elles sont dues au soleil. On lui prescrit une pommade. Sans succès. Au contraire. «Ma peau est devenue plus fine et réagissait de façon très sensible au soleil», se souvient-elle. Quatre mois plus tard, c’est le choc:

Du jour au lendemain, mon corps était couvert de taches blanches: les mains, les coudes, la nuque, le décolleté et les pieds. Même autour des yeux, ma peau était plus blanche, et j’avais donc toujours l’air fatigué.»

Le vitiligo affectant aussi le moral, Nicole Schwob Sennhauser a participé à un groupe de soutien.

La luminothérapie

Chez les personnes à risque, un changement hormonal ou un stress émotionnel peut déclencher la maladie. Nicole Schwob Sennhauser a remarqué les premières taches après un grave accident de ski. Comme le vitiligo s’accompagne souvent d’autres maladies, elle a subi un check-up complet après le diagnostic. «A cette époque, je me sentais épuisée, j’ai pris du poids et me suis évanouie plusieurs fois.» Ce n’est qu’un an après qu’une hypothyroïdie a été diagnostiquée.

Il existe différents traitements possibles pour le vitiligo, mais pratiquement tous comportent une exposition UV»,

explique le professeur Braathen. Nicole Schwob Sennhauser a aussi été dirigée vers la luminothérapie. «Ce traitement prend beaucoup de temps. Trois visites minimum par semaine chez le médecin pour dix secondes dans une cabine lumineuse. J’ai tenu quatre mois. A la fin, j’y restais environ une minute», raconte- t-elle. Le traitement est resté sans succès. Aujourd’hui, elle n’entreprend plus rien, notamment pour une raison de coûts. Un tube de crème coûte plus de 100 francs. «Si je crémais mes zones blanches deux fois par jour, la crème durait une semaine, et la caisse maladie ne prend en charge qu’une partie des frais.» Depuis janvier 2015, la maladie est stable. Nicole Schwob Sennhauser mène une vie normale. «En été, je porte des t-shirts sans manches. Ce n’est plus un problème pour moi. Je n’ai jamais eu le sentiment d’être moins bien acceptée à cause des taches». Cependant, elle sait que certaines personnes se voient refuser un poste à cause du vitiligo.

Mannequin malgré le vitiligo

Michael Jackson souffrait de vitiligo, la maladie le bouleversa aussi psychiquement. Le plus âgé de ses fils est aussi touché par le vitiligo. Certaines personnes vivent ouvertement avec la maladie, comme Winnie Harlow. La Canadienne de 22 ans à la peau noire a participé, malgré ses taches blanches, à la 21e saison de «America’s Next Top Model». Arrivée à la 6e place, elle est ambassadrice de la marque espagnole de mode Desigual.

Nicole Schwob Sennhauser travaille en tant qu’assistante administrative et s’est engagée dans la Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV). Elle souhaite que le vitiligo soit davantage connu. «C’est important de ne pas se sentir seul, de savoir qu’il y a des gens qui apportent leur soutien et écoutent.»

© Textes: Migros Magazine | Inge Hess

Auteur: Inge Hess

Photographe: René Ruis