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21 mars 2015

Votre enfant sera différent...

Bien souvent vécue comme une promesse de bonheur, une grossesse peut s’avérer un véritable cauchemar pour certains parents, lorsqu’une échographie révèle une anomalie chez leur bébé. Entre déni, tristesse et impossible choix: le garder ou pas.

La famille Frochaux à Bernex photo
La famille au complet chez elle à Bernex, Jean Philippe, Mercedes (la maman), Serena (2 ans) et Alessia (4 mois), en mars 2015.

Coup de tonnerre à quelques semaines de grossesse: ce bébé, tant souhaité, tant rêvé, semble être en difficulté. Que l’échographie révèle l’inquiétante petite taille du fœtus, un membre en moins ou un risque de trisomie 21, c’est le début d’un interminable cauchemar pour les parents. Marqué bien souvent par un impossible dilemme: le garder ou non?

Déni. Colère. Tristesse. Autant d’émotions, «liées à tout choc», précise Marie Gelsomini Béguin, psychologue rattachée au Service de gynécologie et d’obstétrique de l’Hôpital de Fribourg, que peuvent ressentir les couples dans cette situation. Qui doivent notamment apprendre à faire le deuil d’un petit en bonne santé.

La façon dont ils réagissent dépend également de leur vécu:

pour ceux qui n’ont pas encore d’enfants par exemple, qui sont déjà un peu âgés, pour qui cette grossesse est une dernière chance, c’est un coup d’assommoir en plus. Ils devront peut-être en venir à remettre en question leur désir de bébé.»

Le rôle de la psy? Accompagner justement les parents dans leur prise de décision. S’assurer qu’ils communiquent, qu’ils sont sur la même longueur d’onde. «Quel que soit leur choix, il est primordial qu’ils se soutiennent mutuellement.» Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) également, on propose une aide psychologique aux couples confrontés à un difficile diagnostic.

«On organise aussi une consultation pluridisciplinaire, durant laquelle sont présents un obstétricien et, selon l’anomalie détectée chez le fœtus, un généticien, un pédiatre spécialisé en néphrologie ou encore en chirurgie, souligne le professeur Olivier Irion, chef du Département de gynécologie et d’obstétrique. On leur explique à quoi ils doivent s’attendre, les risques encourus, les choix qui s’offrent à eux. Afin qu’ils puissent prendre une décision en connaissance de cause, et en accord avec leurs croyances, leur culture, leurs valeurs.»

Jamais évidente, la décision d’interrompre ou de poursuivre la grossesse dépend elle aussi du vécu, de l’expérience des futurs parents. «Un handicap, une maladie qui semble gérable pour certains ne l’est absolument pas pour d’autres, relève Christine de Kalbermatten, diplômée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, et vice-présidente de ProRaris, l’Alliance maladies rares de Suisse. Reste que le choix leur appartient, et ils ne devraient subir aucune pression, ni du corps médical ni de leur entourage.» Pour Marie Gelsomini Béguin, la décision implique toutefois, de manière implicite, la fratrie, qui devra aussi faire une place à cet enfant un peu particulier.

Un travail d’acceptation

«L’avantage, quand le diagnostic est posé, c’est que l’on peut aider les parents qui ont décidé de poursuivre la grossesse à se préparer, notamment au regard, aux remarques inévitables de l’extérieur. On peut les aider dans un travail d’acceptation, d’ouverture.» Reste que «certaines anomalies sont parfois impossibles à diagnostiquer avant la naissance», précise Olivier Irion.

L’incertitude est alors encore plus difficile à vivre,

assure Christine de Kalbermatten. Lorsque l’on sait que quelque chose cloche avec son bébé, mais qu’on ne peut pas déterminer la nature exacte du mal, et qu’on ignore tout de son pronostic, on ne peut pas se projeter dans l’avenir.»

Et de mentionner sa propre expérience avec sa fille, elle-même atteinte d’une maladie rare: «Nous ne l’avons su que vers ses 2 ans. Et nous sommes très heureux de ne pas avoir eu à prendre de décision durant la grossesse: peut-être aurions-nous risqué de passer à côté de cette magnifique rencontre avec notre fille.»

Texte © Migros Magazine – Tania Araman

Auteur: Tania Araman

Photographe: Christophe Chammartin