1 novembre 2017

Claudine Damay, malvoyante: «C’est la société qui crée le handicap»

Ancienne membre du comité directeur de la Fédération suisse des aveugles, Claudine Damay se félicite des progrès technologiques qui facilitent la vie des déficients visuels. Mais déplore que l’insertion des handicapés soit de plus en plus difficile dans un environnement où la vitesse et la performance priment.

Claudine Damay souriante, avec des écouteurs sur les oreilles et tenant une canne blanche.
Claudine Damay: «Le handicap de la vue est relativement mineur, selon moi, parce que l’on n’est pas privé de la communication.»
Temps de lecture 9 minutes

Dans quelles circonstances êtes-vous devenue malvoyante?

Je suis née avec trois mois d’avance. Une suroxygénation en couveuse a détruit des cellules du fond de l’œil et j’ai eu une rétinopathie du prématuré. Avec beaucoup de chance quand même: normalement cette maladie évolue jusqu’à la cécité. Parfois, on ne sait pas pourquoi, elle s’arrête, et on reste malvoyant. Aujourd’hui je vois environ 5%. Si le problème avait été inverse, un manque d’oxygène dans la couveuse, il y aurait eu alors des risques de déficiences mentales.

Comment s’est passée votre enfance?

Dans les années 1960, soit les déficients visuels finissaient à côté du radiateur à ne rien apprendre, soit on les envoyait à la fondation Asile des aveugles, à Lausanne. J’y ai passé sept ans en internat. Ça a été très difficile. C’était très rigide.

Je n’avais jamais vu un aveugle de ma vie et on m’a mise dans une classe pour apprendre le braille, moi qui pouvais lire à cette époque.

J’ai protesté, on m’a dit: «De toute façon, tu seras aveugle un jour, autant t’habituer tout de suite.» C’est un peu violent d’entendre ça quand on a 10 ans. Le côté extrêmement positif, c’est que l’entraide y était automatique, facile, évidente. Cette solidarité m’a marquée définitivement et a dicté mes choix de vie.

Et ensuite?

Je me suis alors mariée par désespoir (rires). Ça n’a pas très bien marché. A force, mon corps a fini par se révolter aussi, j’ai passé deux mois à l’hôpital. Un médecin a alors jugé que j’étais inapte à faire quoi que ce soit. Il a présenté une demande à l’AI et j’ai reçu une rente. Je me suis dit, bon, si la société me paie à ne rien faire, je vais me lancer dans ce que je veux et ce que je peux donner. J’ai commencé à avoir beaucoup d’activités bénévoles, comme à 17 ans dans un service d’aide morale par téléphone, puis j’ai milité pour la Fédération suisse des aveugles et malvoyants.

Pourquoi préférez-vous parler de déficients visuels plutôt que d’aveugles ou de handicapés de la vue?

Parce qu’il faut différencier la déficience du handicap. La déficience, c’est ce que vous ne pouvez pas faire – vous ne voyez pas, vous ne marchez pas. La déficience, on n’y peut rien, elle est là. Quant au handicap, c’est tout ce qu’on doit supporter parce qu’on a cette déficience, parce que la société est mal adaptée à ces différences. Le handicap, c’est ce poids supplémentaire qui est mis sur le dos des gens qui ne sont pas aux normes. C’est la société qui crée le handicap.

Dans quel sens?

Au lieu d’imaginer des solutions, comme de concevoir des objets utilisables par tout le monde, on cherche plutôt comment faire pour que les aveugles voient de nouveau ou voient mieux, on essaie de les mettre aux normes. Ce qui aurait plutôt tendance à perturber dramatiquement les déficients. Je discutais l’autre jour avec un monsieur qui a perdu la vue, qui ne veut plus sortir de chez lui, plus voyager, plus rien faire, qui mène une existence d’enfer à toute sa famille.

La vie ne s’arrête pas parce qu’on a un sens qui n’est plus aussi performant ou même plus du tout.

On a l’impression néanmoins que des améliorations, notamment dans l’espace public, ont été entreprises ces dernières années pour faciliter la vie des malvoyants…

Oui, mais ces améliorations sont sans arrêt remises en cause. Comme les lignes blanches de guidage au sol des gares, au prétexte que cela coûte cher. En général, c’est toujours des questions de coûts qui sont invoquées. Alors que la sécurité sur un quai de gare, c’est important, non? En plus, ces lignes attirent l’œil, chacun fait davantage attention, c’est au bénéfice de tout le monde. Quand on construit une rampe, elle est valable pour un fauteuil roulant, mais aussi pour vous avec votre valise ou votre poussette.

L’amélioration des conditions des personnes handicapées améliore l’ensemble de la société.

Pourtant, autre exemple, les feux sonores et tactiles ne se trouvent pas partout, alors qu’on ne devrait même plus se poser la question de leur présence ou pas.

Qu’en est-il des techniques audio?

Personnellement, je peux lire avec une loupe, mais ce n’est pas très confortable. Les gens qui perdent la vue restent très accrochés au mode de lecture visuel, il existe des appareils de lecture, des caméras, etc. Moi je m’en suis complètement affranchie, l’audio me va très bien, j’écoute mes journaux sur le smartphone ou sur un ordinateur doté d’une synthèse vocale et j’ai aussi un appareil spécialisé pour les livres audio. Je garde ma petite loupe juste si je dois lire un mode d’emploi sur un emballage. Et encore, maintenant il y a la possibilité de scanner le code-barre et d’aller écouter sur une application tous les renseignements sur le produit en question. Ce sont de petites choses qui changent la vie.

Donc cela va dans le bon sens…

Ça avance, oui, par exemple avec les annonces dans les trains, dans les bus. Malheureusement en parallèle cette société de performance obligée avance encore plus vite. La grande difficulté aujourd’hui pour les jeunes malvoyants, c’est l’insertion professionnelle. C’est très compliqué parce qu’on demande toujours plus de vitesse et qu’écouter un texte ça prendra toujours plus de temps que le lire. Quoi qu’on fasse, il nous faut plus de temps.

Il y a là un vrai enjeu de société: va-t-on laisser de plus en plus de gens sur la route ou bien veut-on embarquer tout le monde?

Une question qui ne se pose pas que pour les handicapés de la vue, mais pour tous les gens qui sont «un peu moins». Plus on demande d’être performant, plus il y aura de gens qui n’y arriveront pas.

Comment définiriez-vous les différentes sortes de malvoyances?

Tous les grands malvoyants ont une vision floue, mais les déficients dès la naissance ne le savent pas puisqu’ils ont toujours vécu comme ça. On me demande souvent: «Comment voyez-vous?» Puisque je ne peux pas comparer, je réponds: «Je n’en sais rien, je vois normalement, c’est vous qui voyez trop.» Ensuite, les personnes qui ont des rétinites perdent la vision centrale, donc toute capacité de lecture et de reconnaissance du visage. Elles gardent le tour de l’œil, ce qui leur permet de se diriger sans heurter d’obstacles sur les côtés. Il y a aussi l’inverse, avec tout le tour de l’œil qui disparaît: vous avez un minuscule canal au centre, où la vision peut être parfaite. Vous ne pourrez vous déplacer qu’avec une canne blanche ou un chien, mais une fois dans le train, vous déplierez votre journal que vous pourrez lire sans problème avec votre toute petite fenêtre.

Les malvoyants de naissance vivent-ils mieux la chose que les autres?

C’est une question de caractère. Ou on se dit qu’on ne peux plus faire les choses comme avant, mais autrement. Ou bien on se focalise sur ce qu’on a perdu. Dans le premier cas, on peut s’adapter relativement vite. Il existe des malvoyants pendulaires, qui prennent le train ou le bus tous les jours pour aller bosser. Il y a des aptitudes à développer, notamment l’assurance en soi. J’ai l’air ridicule? Oui, mais je m’en fous parce que si l’autre était à ma place, il ferait la même chose. Il ne faut pas se complaire dans la victimisation, mais prendre son destin en main. Ne pas attendre passivement que notre situation s’améliore, mais se battre concrètement pour faire comprendre que chaque être humain apporte sa valeur à la société.

Les gens se moquent facilement?

Pas toujours ouvertement, mais cela arrive. Souvent, ils croient qu’on est aussi sourds: «Si j’étais dans cet état-là, je me suiciderais», voilà un grand classique. On a envie de répondre: «Mais fais-le tout de suite, ça nous débarrassera!»

Cette terreur de ne pas être dans la norme, ce n’est pas notre problème, c’est celui de la société.

Quelqu’un avec une canne blanche qui heurte un poteau et qui dit: «Pardon, Madame», bien sûr que c’est drôle. C’est comme ça, il faut vivre avec, ce n’est pas un drame. On peut décider de vivre pleinement, trouver des solutions, aller au bout de ses limites. Quand on est au bout de ses limites, c’est plus facile de demander de l’aide.

Pourquoi si peu de malvoyants ont-ils recours à un chien-guide?

Le bruit court qu’il n’y a pas assez de chiens. Mais c’est faux. En Suisse, qui veut un chien-guide en aura un. Après, c’est une aide certaine, mais pas une panacée. Cela reste un chien, avec les contraintes que cela suppose. Si vous voulez un chien heureux et performant, il doit pouvoir courir tous les jours. Il faut avoir du temps et aimer les chiens. Le chien ça maintient en forme, mais il faut soi-même être en forme.

Quel genre d’aides vous apporte votre chien «Opus»?

Il a des tocs mais il est hyperdoué dans son domaine. Je n’ai qu’à lui dire, on va prendre le train, il sait où on va, c’est lui qui fait la route. Si je lui dis, «Cherche l’escalier!», je n’ai rien besoin d’ajouter, alors que normalement il faut tout le temps les stimuler, leur répéter les ordres. J’ai fait néanmoins bien attention de garder mon indépendance. Ce que certains ne font pas; ils dépendent alors totalement du chien et ils n’utilisent plus leur canne. Le jour où le chien est malade, ils sont coincés. Mais surtout, maintenant, Opus est «l’homme de ma vie», nous partageons tout ensemble.

Vous êtes également active dans l’audiodescription, un système qui permet aux aveugles et malvoyants d’assouvir leur passion du cinéma.

Je fais partie d’une association, Base-Court, qui s’est lancée dans un projet d’accessibilité des films en salle grâce à l’audiodescription intitulé «Regards Neufs». J’ai suivi une formation pour assurer la relecture des audiodescriptions. Une fois que c’est validé, l’audiodescription va être enregistrée. Grâce à une application, appelée Greta, qu’on peut télécharger sur smartphone, on va pouvoir aller dans n’importe quel cinéma où le film est diffusé, mettre un casque et, au moment où le film va démarrer, le micro du smartphone va se synchroniser avec le film et l’audiodescription va démarrer.

Qu’apporte l’audiodescription?

Elle donne toutes les indications qui figurent à l’image mais non indiquées par des dialogues ou des effets sonores. Il faut le faire de façon extrêmement courte et pertinente, il ne faut pas que cela soit énoncé en même temps que les dialogues et si possible pas sur la musique. J’ai toujours aimé le cinéma, j’y suis toujours allée, parfois je ne comprenais pas tout. Maintenant, quand je regarde un film sans audiodescription, il me manque quelque chose. Ou parfois, l’audiodescription n’est pas satisfaisante. Comme je connais bien le procédé, il arrive que je saute au plafond en me disant, mais quel est le cochon qui a écrit ça?

Vous avez aussi suivi une formation d’assistante sexuelle pour handicapés.

Oui, en 2009, grâce à l’association Sexualité et handicap pluriels. Pour moi c’était une façon de casser un tabou, de démontrer que toute personne a droit au même respect, à la même qualité de vie. La sexualité, c’est ce qui rassemble tout ce qui est vivant. Aujourd’hui je suis la présidente de l’association Corps solidaires. C’est un travail difficile mais passionnant. Il serait temps que les pouvoirs publics et les grandes associations s’en préoccupent. Toutes sortes de handicaps sont concernés, c’est aussi ce qui est intéressant: aller vers d’autres handicaps. Cela permet de relativiser beaucoup les difficultés du handicap de la vue. Un handicap relativement mineur, selon moi, parce que l’on n’est pas privé de la communication.

C’est pourtant, généralement, le dernier que les gens choisiraient…

La peur de la cécité ramène aux grandes peurs ancestrales, la nuit, le soleil qui ne revient pas.

On repense à ces tableaux, l’aveugle qui guide les autres vers le précipice, oui, tout cela fait extrêmement peur.

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