23 janvier 2020

«Quand le patient connaît les effets secondaires, il anticipe les symptômes indésirables»

Consulter des blogs et des forums de santé sur internet, lire systématiquement la notice d’emballage d’un traitement… Autant d’informations qui seraient à l’origine d’un mal insidieux: l’effet nocebo. Les explications de Marie Paule Schneider Voirol, professeure de sciences pharmaceutiques à l’Université de Genève.

Consulter des blogs et des forums de santé sur internet, lire systématiquement  la notice d’emballage d’un traitement… Autant d’informations qui seraient à l’origine d’un mal insidieux: l’effet nocebo. Les explications de Marie Paule Schneider Voirol, professeure de sciences pharmaceutiques à l’Université de Genève.
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Marie Paule Schneider Voirol, quand on parle d’effet nocebo, évoque-t-on une sorte de maladie imaginaire?

D’après ce que je vois avec les patients concernés, il existe une vraie souffrance physique qui affecte la qualité de vie au quotidien. Je ne pense donc pas que ces effets indésirables soient de l’ordre de l’imaginaire…

Quelle est la définition de l’effet nocebo?

C’est le contraire de l’effet placebo. Nocebo signifie en latin «je vais nuire», c’est donc l’effet de nuisance du médicament qui n’est pas forcément expliqué par une origine pharmacologique.

Comment différencier l’effet nocebo des effets secondaires classiques des médicaments?

C’est compliqué et complexe. Mais c’est important de le faire parce que la prise en charge sera différente de celle entreprise lorsqu’il s’agit d’un effet pharmacologique. En tant que professionnel de la santé pharmacien ou médecin nous connaissons les effets secondaires les plus fréquents. Nous pouvons alors identifier une relation entre ces effets et la substance qui est prise. Par contre, dans l’effet nocebo, on ne peut pas expliquer le symptôme décrit par le patient à travers l’effet pharmacologique.

Concrètement, quels symptômes vous font suspecter un cas d’effet nocebo?

Maux de tête, au cœur, à l’estomac, grande fatigue… Ces effets-là ont un impact sur la qualité de vie du patient et le dérangent au quotidien. Dans certaines situations, c’est surtout la fréquence accrue de ces symptômes qui va faire penser à un effet nocebo. C’est par exemple le cas avec les statines, le traitement contre l’excès de cholestérol, dont tout le monde parle des effets indésirables récurrents: les douleurs musculaires. Pourtant, dans les études cliniques, ces effets secondaires sont beaucoup moins fréquents que dans la pratique courante de la médecine. Pourquoi? Dans la vie de tous les jours, quand le patient reçoit le médicament,
il reçoit aussi la boîte, lit la notice d’emballage, consulte des informations sur internet, écoute ce qu’on dit autour de lui. Quand il connaît les effets secondaires du médicament, il anticipe les symptômes indésirables.

Est-ce que l’accès au flot d’informations médicales sur internet contribue à exacerber cet effet nocif?

Tout converge à penser que oui. Il faut dire qu’internet est très attrayant: la somme d’informations qu’on y trouve est tellement massive par rapport à ce qu’un patient peut obtenir de son médecin ou son pharmacien qu’il y a un immense déséquilibre. Mais cette foule de sites internet, blogs, forums où l’on partage ses effets indésirables amplifient la problématique et créent un climat anxiogène. Sur internet, on dépose aussi soi-même de l’information, on en discute avec ses pairs. Et on remarque qu’on va plus facilement échanger autour de ce qui ne va pas avec un traitement que le contraire. C’est le revers de la médaille de l’information.

Est-ce que notre époque produirait davantage d’effets nocebo?

Oui, puisqu’on est plus informé, on a davantage d’effets d’anticipation. D’autre part, on médicalise plus la population. Avec l’évolution de la médecine, on connaît de mieux en mieux les maladies, on a toujours plus de médicaments, on traite davantage de personnes, on a aussi une hausse des diagnostics précoces et des maladies chroniques. Tout cela converge probablement vers une augmentation de l’effet nocebo.

Doit-on en conclure que la pensée positive comme négative influe sur l’efficacité du médicament?

Bien sûr! Si je suis déterminé à prendre un médicament, déterminé à me soigner, il va en découler toute une série de comportements positifs: je vais mieux manger, mieux dormir, m’aérer davantage, faire de l’activité physique. Je suis actif et je prends ma maladie en main. C’est donc un cercle vertueux. Tandis qu’un patient qui refuse de prendre un médicament va probablement induire d’autres comportements qui auront une influence sur l’évolution de la maladie. Le médicament peut alors être le symbole de ce que le patient est prêt ou non à entreprendre.

L’effet nocebo peut-il annihiler les bienfaits du médicament?

Oui, si un patient ressent un effet indésirable, il aura tendance à ne pas prendre le médicament ou de façon très épisodique. De plus, la prise irrégulière d’un traitement induit à son tour des effets négatifs, car le corps n’a pas le temps de s’adapter au traitement. C’est le cercle vicieux.

Cet effet négatif concerne-t-il beaucoup de personnes?

Oui, il est couramment rapporté dans l’expérience des patients. On s’est d’ailleurs senti un peu démuni au début en se demandant que faire concrètement de ces informations-là. Aujourd’hui, je pense qu’on s’intéresse de plus en plus à l’effet nocebo.

Des recherches sont-elles menées actuellement pour mieux comprendre ce mal?

Oui, il y a des personnes qui travaillent à mieux comprendre la pathophysiologie de l’effet nocebo. Qu’est-ce qui fait, sur le plan biologique, qu’on peut ressentir des effets nuisibles simplement par anticipation? On a des pistes de réflexion, notamment au niveau de la régulation de certaines ­hormones qui peuvent être affectées par cet effet d’anticipation.

Quand un patient arrive à la pharmacie ou chez le médecin, il ne faudrait pas lui présenter d’emblée les effets indésirables

Certains patients peuvent-ils avoir un terrain plus propice à développer un effet nocebo?

Je pense que si on a tendance à être davantage anxieux ou sensible, on aura probablement un risque plus important de développer cet effet. En revanche, si on est persuadé que tout va bien, qu’on est optimiste, qu’on prend ce médicament sans arrière-pensée, on induira moins d’effets négatifs. Mais ça, c’est mon point de vue. Ce n’est pas une science exacte.

Est-ce qu’une meilleure relation entre le patient et le personnel soignant permettrait d’endiguer ces effets indésirables?

Oui, je pense que c’est une clé essentielle. Tout d’abord, avant de prescrire un médicament, il serait bénéfique que le patient prenne part à la décision: qu’est-ce qu’on va faire pour traiter ma maladie? Est-ce que je suis d’accord? Est-ce que j’ai envie de prendre ce médicament? Ce partage de la décision avant le démarrage du traitement constitue le socle du bon accueil du médicament par le patient. Ensuite, il faudrait avoir une attitude d’ouverture à la discussion. Par exemple, certains patients me disent: ne me parlez pas des effets indésirables, autrement je vais les avoir. Ça m’est arrivé plusieurs fois dans la pratique. Donc quand un patient arrive à la pharmacie ou chez le médecin, il ne faudrait pas lui présenter d’emblée les effets indésirables. Éthiquement, on doit le faire, mais il faut aussi tenir compte de la personne en face de nous et se demander si elle souhaite être informée.

Cette façon de faire ne semble pas encore être la norme…

Ça le devient, même si je vois encore davantage de littérature sur l’éthique que sur la façon de communiquer avec le patient. Cela dit, j’ai quand même l’impression qu’on enseigne de plus en plus à l’université l’importance de mettre le patient au centre de nos préoccupations. Ce qui implique de connaître ses envies et ses besoins. Cela présuppose un lien de confiance, le choix d’un médecin mais aussi d’un pharmacien. Je pense qu’on doit trouver un moyen, à travers l’interprofessionnalité, de développer des solutions pour orienter le patient. J’ai aussi envie d’inviter ce dernier à oser dire qu’il y a un problème avec un médicament. Cet empowerment (prise de pouvoir) du patient dans la gestion de sa maladie est important.

Faudrait-il également mieux cadrer les informations sur le net dans le domaine de la santé?

Oui, c’est vraiment primordial. L’explosion d’internet a été tellement rapide et, dans le système de la santé, on n’a pas vraiment eu le temps de s’occuper de ces choses-là. On s’y met maintenant, mais on a pris du retard. Par exemple, les HUG ont depuis quelque temps une chaîne Youtube, mais ce sont les institutions qui doivent s’y mettre.

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