17 octobre 2019

Il était un foie…

Dans notre pays, la première transplantation hépatique pédiatrique a été réalisée en 1989 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). En trente ans, près de deux cents jeunes patients ont été greffés dans cet établissement, nommé officiellement Centre suisse du foie de l’enfant.

Lilian Penfornus, coordinateur de prélèvement et de transplantation aux HUG, prend en charge l’acheminement de l’organe du donneur vers le bloc opératoire.
Temps de lecture 7 minutes

Barbara Wildhaber, coresponsable avec sa consœur Valérie McLin du Centre suisse du foie de l’enfant, a le sens des priorités. Normal pour une chirurgienne qui a l’habitude de trancher dans le vif! Ce matin-là, elle n’a ainsi que trois quarts d’heure à nous consacrer, car elle doit impérativement aller visiter une convalescente un bébé de cinq kilos et demi que l’équipe a greffée deux jours auparavant.

Il s’agit du 194e petit patient à bénéficier d’une transplantation hépatique aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) depuis la première intervention de ce type réalisée en Suisse en 1989. Avec son approche multidisciplinaire, cet établissement hospitalier est une référence incontournable en la matière, puisqu’il est le seul dans le pays à être habilité à pratiquer des greffes du foie sur des enfants.

«Notre taux de survie des patients est de 90,8%, c’est top, au niveau mondial!» La médecin-cheffe du service de chirurgie pédiatrique ne cache pas sa fierté. Tout comme elle n’occulte pas la douleur éprouvée après un échec. «Je vis mal l’échec, parce que c’est chaque fois une vie qui s’en va. Faire le deuil d’un enfant, c’est tellement horrible pour les parents. Et pour nous aussi, c’est affreux! ­Heureusement que ça n’arrive que très rarement…» Un ange passe.

Une préparation minutieuse

«C’est parfois une course contre la ­nature. Avant d’opérer, il faut ­toujours prendre en considération les risques et le bénéfice pour la survie de nos petits patients.» L’intervention s’avère en effet délicate avec d’éventuelles complications à la clé. Mais en trente ans, bien des progrès ont été réalisés et aujourd’hui, grâce à l’expérience acquise, à l’évolution des techniques et à l’expertise multidisciplinaire, il est possible de prendre en charge des nouveau-nés à partir de 3 kilos. Une prouesse et une nécessité aussi, vu qu’environ la moitié des enfants devant subir une transplantation hépatique pèsent moins de 10 kilos.

«Notre taux de survie est de 90,8%, c’est un très bon chiffre»

Barbara Wildhaber, coresponsable du Centre suisse du foie de l’enfant

Un double don

Se pose évidemment la question du manque d’organes. «On n’a pas trop de problème de ce côté-là, parce qu’on peut partager le foie d’un donneur en mort cérébrale, précise Barbara Wildhaber. Le lobe gauche, le plus petit, est greffé sur un enfant et le lobe droit, le plus gros, sur un adulte. Ainsi, avec un seul foie, on sauve deux vies!» Tout cela grâce à l’extraordinaire capacité de régénération de cet organe qui permet également, dans les cas d’extrême urgence, de prélever une partie du foie chez un donneur vivant.

Cette faculté offre en prime une belle longévité à l’organe transplanté. «On doit parfois regreffer, mais c’est très rare. L’idée, c’est d’avoir un greffon pour la vie.» Moyennant de prendre un traitement antirejet ­durant toute son existence. Sauf peut-être pour un petit pourcentage de malades – qui reste encore à identifier – qui pourraient se passer d'immunosuppression à terme. «Objectivement, nos patients vont bien, ils mènent une vie pratiquement normale. Mais on doit accorder une attention particulière à leur état de santé global.»

Évidemment, le rêve serait de trouver des alternatives à l’opération chirurgicale, notamment en recourant, dans un futur que notre interlocutrice souhaite proche, à la thérapie génique. «Mais il existe des maladies mécaniques, comme l’atrésie des voies biliaires, qui représente quand même plus de 40% de nos indications à la greffe chez nos enfants, et qui nécessiteront toujours une transplantation.»


Barbara Wildhaber et son équipe ne sont pas près de se retrouver au chômage…

«Je pense souvent à mon donneur»

Émilie Maendly, étudiante, Cugy (FR), née le 16 juin 1996, greffée le 6 juin 1997

À sa naissance, les médecins supposent qu’Émilie souffre d’une banale jaunisse des nourrissons. Mais comme cette coloration persiste, son pédiatre l’envoie à l’hôpital pour des analyses de sang, puis au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) pour des examens approfondis. Le diagnostic d’une atrésie des voies biliaires tombe.

Les chirurgiens tentent sur elle une intervention de Kasaï. «On nous a dit qu’il y avait une chance sur trois qu’elle réussisse, pour autant qu’elle soit effectuée avant huit semaines», se souvient la maman d’Émilie. Sa fille en avait dix. L’opération permet de prolonger la vie du foie, mais dans son cas, la transplantation s’avère inévitable. «Un médecin nous a appelés le 24 décembre pour nous annoncer qu’Émilie devait être greffée. Ça a été un drôle de cadeau de Noël!»

Après avoir passé de nombreux tests aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) pour s’assurer qu’elle était transplantable, Émilie est mise en liste d’attente et doit prendre du poids avant l’intervention. «Comme elle n’avait pas d’appétit à cause de la maladie, on lui a posé une sonde pour qu’elle atteigne le seuil des 6 kilos.» Les semaines passent jusqu’à ce que le natel acheté tout exprès sonne enfin. La famille Maendly embarque dans une ambulance qui les emmène à l’Hôpital des enfants des HUG.

Je prends soin de ce foie, parce que c’est un beau cadeau qui m’a été fait

L’opération dure environ seize heures et est un succès. «La première chose qui nous a frappés, c’était de voir le blanc de ses yeux lorsqu’elle s’est réveillée.» Mis à part quelques effets secondaires qui se sont estompés au fil du temps, elle supporte bien le traitement antirejet. «J’ai vécu une enfance normale. Pour moi, être greffée, c’était vraiment naturel. À tel point que j’ai demandé au pédiatre quand est-ce que ma petite sœur allait être transplantée.»

Aujourd’hui, cette jeune femme, qui étudie pour devenir éducatrice de l’enfance, se sent comme tout le monde. Elle doit juste avaler deux fois par jour un médicament immuno-suppresseur. «Je prends soin de ce foie, parce que c’est un beau cadeau qui m’a été fait. Je pense souvent à mon donneur, plus particulièrement le 6 juin, lorsque je fête l’anniversaire de ma greffe.»

«Cette transplantation a été une renaissance»

Eliot*, écolier, né le 29 juin 2009, greffé le 24 février 2010

Le début de parcours de ce petit garçon est marqué par une coloration jaunâtre du blanc des yeux et de la peau et de la fièvre; une atrésie (obstruction, ndlr) des voies biliaires étant diagnostiquée, à l’âge de six semaines, une intervention dite «de Kasaï» (ayant pour but de restaurer un flux biliaire du foie vers l’intestin, ndlr) a lieu. Mais ensuite, il vomit trois, quatre fois par nuit, souffre d’infections à répétition. Les séjours hospitaliers s’additionnent, la famille s’épuise.

Un jour de novembre, la décision est alors prise de le transplanter. Eliot a alors 4 mois et il est mis en liste d’attente. En décembre, il est hospitalisé à Genève. «Il était dans un état critique, chaque jour comptait», raconte sa maman. Elle et son mari se soumettent à de multiples examens pour pouvoir donner une partie de leur foie. Ils n’auront pas à le faire, puisque l’organe «tant attendu» arrive le 24 février. L’opération se déroule sans accroc. «Nous avons pris une photo de notre fils deux jours après la greffe où on le voit sourire extraordinairement.»

Je peux tout faire, rien ne m’est interdit sauf les pamplemousses

Le personnel soignant forme les parents à la bonne manière d’administrer la dizaine de médicaments qu’il devait prendre au début (aujourd’hui, il n’a plus qu’un immuno­suppresseur à ingérer deux fois par jour). Le retour à domicile sera court: ayant attrapé un virus à l’hôpital, Eliot souffre d’une forte diarrhée. Remis sur pied en une semaine, ce bambin épate ses parents par son appétit retrouvé et par sa capacité à bouger comme jamais, lui qui «était devenu énorme à cause de l’ascite, il avait de l’eau qui gonflait son ventre et l’empêchait notamment de se retourner. Cette transplantation a été une renaissance!»

Eliot ne se sent pas différent de ses amis: «Je peux tout faire, rien ne m’est interdit sauf les pamplemousses, qui interagissent avec mon médicament.» Pense-t-il parfois à l’organe étranger qu’il a en lui? «Non, c’est mon foie, il grandit avec moi.»

* Prénom d’emprunt

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