5 mars 2012

Quand le cancer cède la place à la dépression

Après des mois de lutte contre la mort, il est souvent difficile de s’en sortir indemne. Si les blessures du corps se guérissent, celles de l’âme prennent davantage de temps pour cicatriser.

croquis d'un nuage noir à la place du cerveau
Lorsqu'un gros nuage nous habite... (Illustration: Getty Images/Gillian Blease)

«J’ai eu mon premier cancer du sein, celui de gauche, à 31 ans. A 42 ans, j’en ai eu un deuxième dans celui de droite. Heureusement qu’on n’a pas trois seins, sinon je me ferais du souci!» Le monde de Line Schindelholz s’est effondré le jour de l’annonce de son premier cancer. «Je l’ai très mal vécu, cela signifiait que je n’aurais jamais d’enfant. Je ne savais pas ce qui m’arrivait.»

Line Schindelholz, présidente de l'association Vivre comme avant. (Photo: DR)
Line Schindelholz, présidente de l'association Vivre comme avant. (Photo: DR)

Elle raconte le chamboulement de l’image d’elle-même, son corps qu’elle ne reconnaît plus, l’entourage qui ne sait pas comment réagir. «On me disait de ne pas m’inquiéter, que mes cheveux repousseraient plus beaux qu’avant, que de nos jours un cancer ça se soigne facilement. J’avais juste envie de leur répondre Mais ta gueule!»

A un moment, sentant que «ça ne voulait plus aller», l’habitante de Courrendlin (JU) demande à prendre des antidépresseurs, et à être suivie par une psychologue. «Cela a été une vraie béquille, qui m’a permis de relâcher la pression. Je pouvais parler de mes peurs sans enquiquiner ma famille.»

«Je me suis épuisée, effondrée, je suis partie en vrille»

Elle fait face tant bien que mal, aligne en six mois 45 séances de rayons et décide de reprendre son travail de comptable avant la fin de son arrêt maladie, malgré l’avis négatif de son oncologue, qui estimait son retour prématuré. «J’ai recommencé à 30% au lieu de 50%. Mais la charge de travail était la même. Je me suis épuisée, effondrée, je suis partie en vrille.» S’ensuivent deux ans de thé­rapie.

Cela signifiait que je n’aurais jamais d’enfant 
- Line Schindelholz

Comme elle, ils sont nombreux à craquer après avoir échappé à un cancer. Une étude du journal The Lancet Oncology montre qu’une personne sur six est affectée. «Le traitement de cette maladie a tendance à induire une dépression. On subit les effets secondaires, on ne parvient pas à se concentrer, le réseau social et familial a une grande importance pour se sentir soutenu», explique Ariane Zinder, psychologue au sein de Pro Mente Sana qui est elle-même passée par là. «Quand on apprend que l’on a un cancer, on pense immédiatement à la mort. Lorsqu’on est un patient en traitement, on a une équipe autour de soi. On parle souvent plus du traitement, voire des effets secondaires de celui-ci, mais peu des autres soucis. A ce moment, on ne se sent plus soi-même.»

Au CHUV, un poste de psycho-oncologue a été créé il y a deux ans et demi, pour s’occuper de la prise en charge psychologique des patients qui le demandent, tout au long du traitement. Suite à la forte demande, il devrait bientôt être doublé. «La psycho-oncologue peut intervenir à n’importe quel moment et, si besoin, orienter la personne vers des réseaux extérieurs», indique Nadia Fucina, infirmière cheffe du centre coordonné d’oncologie. Une infirmière devient la personne de référence du patient durant tout le traitement.

Les patients peuvent à tout moment demander un soutien - Nadia Fucina, infirmière cheffe en oncologie, CHUV

Ariane Zinder n’est pas persuadée que l’accompagnement psychologique soit suffisant durant la maladie. «Il y a un protocole de soins pour les recherches, qui ne peut pas forcément être individualisé. Les médecins et l’équipe n’ont pas toujours le temps de rester une heure avec le patient pour lui faire exprimer ce qui est trop difficile pour lui.»

Après des mois de lutte, le vide

Et ensuite, lorsqu’on est considéré en rémission, et que les visites chez le médecin s’espacent? «Tout à coup, on est seul, les gens oublient qu’on a été malade. Le quotidien reprend et l’on se rend compte qu’on a changé. Certaines personnes n’arrivent pas à accepter qu’elles ne seront plus comme avant», note Ariane Zinder

Line Schindelholz: «Je ne crois pas que ce soit possible de traverser toute cette épreuve sans épisodes dépressifs.» (Photo: Magali Girardin)
Line Schindelholz: «Je ne crois pas que ce soit possible de traverser toute cette épreuve sans épisodes dépressifs.» (Photo: Magali Girardin)

C’est ce qui est arrivé à Line Schindelholz, qui a eu besoin de plusieurs mois pour remonter la pente. «J’ai arrêté de travailler. Je suis partie trois semaines pour faire le point sur ma vie. J’étais dépassée.» Son histoire doit servir à quelque chose. «Dans le Jura, je n’ai pas eu de soutien logistique. J’ai choisi ma première perruque sur catalogue, à toute vitesse. J’aurais pu faire carnaval avec! Et il y a beaucoup de paperasse à remplir. Je suis entrée à l’association Vivre comme avant, qui vient en aide aux femmes qui vivent un cancer du sein, leur apporte du soutien, des informations, et dont je suis la présidente à présent.»

Chez les hommes, la dépression pendant ou après un cancer se passe en silence. Du moins elle n’est pas un thème des «Prostate-cafés», des rencontres mises sur pied par Prosca, l’association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate. «Et pourtant, un cancer de la prostate fait beaucoup de dégâts: incontinence, impuissance, bouffées de chaleur... remarque Vincent Griesser, médecin et président de l’association. Ça isole un homme. Il y a beaucoup de tabous. On est touché dans sa masculinité et on ne veut pas, en plus, parler de dépression.» D’autant plus que l’entourage comme le personnel médical prononcent souvent ces petites phrases comme: «Il faut être fort», «Ne sois pas douillet»...

Entre un quart et la moitié des dépressions ne sont pas traitées

Selon les spécialistes, entre 25 et 50% des dépressions ne seraient pas traitées. Cette affectation de l’humeur pourrait devenir la première cause de maladie dès 2020, selon l’Organisation mondiale de la santé. «La prise en charge médicale se poursuit après les traitements et durant une période de plusieurs années, les patients peuvent à tout moment demander un soutien psychologique durant ce temps particulier qui suit l’épreuve de la maladie», insiste Nadia Fucina.

Lors de l’annonce de son deuxième cancer, Line Schindelholz l’a nié pendant deux mois, avant d’accepter une seconde ablation. «Je savais ce qui m’attendait, c’était un coup de massue. Mais ensuite, c’est moi qui l’ai dirigé, je n’ai pas subi. Je ne crois pas que ce soit possible de traverser toute cette épreuve sans épisodes dépressifs. On est dans un monde du paraître. Souvent, quand je raconte mon histoire, on ne me regarde plus dans les yeux. Je me sens féminine, mais pas toujours à l’aise avec mon corps.»

«Je ne pouvais plus entendre des gens malades»

Florence*, infirmière fribourgeoise de 53 ans, a eu un cancer surmonté sans trop de difficultés. Elles sont venues par la suite.

«J’ai découvert mon cancer du sein au cours d’une palpation, par hasard, il y a maintenant presque quatre ans. C’était un coup de tonnerre dans un ciel bleu. Je me suis dit que j’allais faire avec, que j’allais guérir. Je suis infirmière en psychiatrie, j’ai arrêté de travailler durant six mois. Je me suis bien sentie. Bon, il y a des moments où c’est Tchernobyl, le visage, les cheveux... Mes trois enfants et mon mari m’ont beaucoup soutenue.

Quand j’ai repris le travail, il y avait eu des changements. Tout était différent. Une année et demie plus tard, j’ai craqué complètement suite à une restructuration drastique de mon poste de travail. Ma fonction a perdu tout son sens et moi j’ai sombré... Cette expérience a été plus difficile que le cancer. Je connaissais bien la dépression de par mon travail, mais lorsqu’on la vit de l’intérieur c’est autre chose. Le cancer fragilise, la vie n’est plus comme avant, j’étais déstabilisée, incapable de réfléchir. Je ne pouvais plus entendre des gens malades. Je me suis remise en arrêt maladie, puis ai démissionné pour me protéger. Aujourd’hui, je suis infirmière indépendante, ma vie a retrouvé tout son sens, je me sens à ma place. La dépression après un cancer est mal comprise.»

* prénom fictif

«Ça ne valait plus la peine de continuer ma vie»

Walter Raaflaub, médecin bernois de 71 ans, a très mal vécu les effets secondaires de son cancer de la prostate.

Walter Raaflaub: «J’ai compris qu’il fallait qu’on en parle». (Photo: Odile Meylan/Edipresse)
Walter Raaflaub: «J’ai compris qu’il fallait qu’on en parle». (Photo: Odile Meylan/Edipresse)

«En novembre 2002, j’avais quelques soupçons, suite à un taux de PSA (n.d.l.r.: un marqueur de l’activité de la prostate) trop élevé. Mon urologue a procédé à une petite opération pour diminuer la prostate. Six mois plus tard, mes valeurs étaient de nouveau mauvaises, on m’a enlevé toute la prostate et les ganglions lymphatiques. Suite à de forts saignements, j’ai été réadmis d’urgence à l’hôpital. Je suis devenu 100% impuissant et incontinent. C’est là que les problèmes avec mon épouse Renata ont commencé. Je ne pouvais plus me confier, parler de sentiments avec elle, je me renfermais. Je n’osais plus la toucher, être tendre. Je portais des serviettes absorbantes jour et nuit. Un dimanche, j’ai dit à ma femme que ça ne valait plus la peine de continuer ma vie. Je ne voyais pas le bout de cette dépression, mais j’ai toujours pensé que je pouvais m’en sortir seul. Un soir, ma femme se maquillait, je lui ai dit de ne pas trop en mettre. Elle a été blessée et m’a répondu en pleurant: «De toi, je n’ai plus rien!» J’ai compris qu’il fallait qu’on parle. On a passé la nuit suivante à discuter, à pleurer. Une barrière est tombée, on s’est compris. C’était le dernier moment! Trois ans et demi après l’opération, on m’a posé un sphincter artificiel et une nouvelle vie a commencé.

J’ai décidé de raconter mon histoire dans un livre, pour aider d’autres hommes. J’ai reçu plus de cent lettres. Je le répète dans les conférences, le plus important est d’essayer de parler de ses états d’âme!»

«Ma volonté m’a permis de tenir»

Thérèse Haeberli, Genevoise de 64 ans, a continué à travailler durant son traitement, mais a subi de plein fouet les effets secondaires.

Thérèse Haeberli: «Ma volonté m’a permis de tenir». (Photo: Alban Kakulya)
Thérèse Haeberli: «Ma volonté m’a permis de tenir». (Photo: Alban Kakulya)

«A 40 ans, j’ai subi une ablation des ovaires et reçu des hormones de substitution. Quand, dix ans plus tard, j’ai eu une tumeur au sein, j’ai attendu six mois pour commencer le traitement, car je n’avais pas le temps. J’étais cheffe de service dans une entreprise d’importation de pneumatiques, j’avais la logistique à gérer, une équipe sous mes ordres. J’ai été en arrêt maladie durant quinze jours. Puis j’allais faire la radiothérapie le matin et retournais ensuite au travail. J’étais terriblement fatiguée, mais il fallait continuer, je ne pensais qu’au travail. Ma volonté m’a permis de tenir.

Après le traitement, alors que j’étais déjà affaiblie et sans ressource, des sueurs sont arrivées à cause du manque d’hormones, qui me mettaient sur les genoux. L’homéopathie ne servait à rien. J’avais l’impression que mon corps ne suivait plus, je ne contrôlais plus rien. Après deux ans, avec mon médecin, on a pris le risque de reprendre un autre traitement, ce qui m’a permis de retrouver une meilleure qualité de vie. Mais on a une force de survie formidable! A 55 ans, j’ai arrêté de travailler à 100%, j’ai des mandats intérimaires et je m’occupe de diverses associations dont «Vivre comme avant». Même considérée comme guérie aujourd’hui, je regarde la vie autrement.»

Auteure: Mélanie Haab

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