20 septembre 2017

Don d’organes: la pénurie fait rage

La Jeune Chambre économique suisse lancera à la mi-octobre une initiative populaire pour augmenter le nombre de donneurs en appliquant le principe du consentement présumé. Swisstransplant a déjà affiché son soutien.

Transport d'organes dans un hôpital
La Suisse manque cruellement de donneurs d’organes: en 2016, il y avait 11,5 donneurs pour un million d’habitants. Photo: DPA/Keystone
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Le projet passera-t-il la rampe? Rejeté pour la dernière fois en 2015 par le Parlement, le consentement présumé signifie que chaque citoyen est un donneur par défaut en cas de mort cérébrale, sauf s’il a spécifié le contraire de son vivant.

Un fonctionnement en opposition avec le consentement explicite, aujourd’hui en vigueur, où seules les personnes ayant fait les démarches avant leur mort sont prises en compte. Trop intrusif pour les uns, vital pour les autres, le consentement présumé divise. Il n’en reste pas moins certain que le manque cruel de donneurs d’organes en Suisse demeure dramatique. Le chiffre de 11,5 donneurs par million d’habitants en 2016 semble en effet bien loin de l’objectif des 20 individus fixé pour 2018 par la Confédération et les cantons.

Sensibiliser la population

Les Suisses seraient-ils donc frileux? Selon un sondage de Swisstransplant, le don d’organes recueille 85% d’opinions favorables. Et pourtant, par difficulté à envisager sa propre mort, simple oubli ou manque d’information, une très grande majorité de la population ne prend aucune disposition à ce sujet. Consentement explicite ou présumé, la lourde responsabilité de faire un choix incombe donc très fréquemment aux proches du défunt. Dans ce contexte, une promotion active du don d’organes est cruciale. Avec le rappel que chacun est un donneur, mais également un receveur potentiel.

Samia Hurst-Majno: «En cas de doute sur la volonté du défunt, la famille a tendance à refuser la transplantation»

Samia Hurst-Majno

Samia Hurst-Majno, bioéthicienne, médecin, professeure et directrice de l’Institut Ethique Histoire Humanités à l’Université de Genève.

Le principe du consentement présumé peut-il réellement avoir un impact sur le nombre de donneurs?

Il y a toujours beaucoup d’espoir lorsque l’on passe du consentement explicite au présumé, on espère que le nombre de donneurs augmentera. Or, ce n’est souvent pas suffisant. Pour que cela fonctionne, il faut accompagner le consentement présumé d’une série de mesures telles qu’une promotion active du don d’organes auprès de la population et d’une coordination professionnelle permettant d’identifier tous les donneurs potentiels.

La notion même de don n’est-elle pas dénaturée avec le consentement présumé?

C’est l’une des raisons pour lesquelles le Parlement a rejeté le texte en 2015. Avec le consentement présumé, la dimension de don n’est pas abolie, car la famille donne encore son avis, mais elle est sérieusement écornée. L’obligation à se déterminer, c’est-à-dire de préciser si l’on veut être donneur ou pas de son vivant, éviterait selon moi bien des écueils. Elle augmenterait vraisemblablement les dons, car davantage de familles seraient au courant de la volonté de leur proche.

Justement, les proches qui ne connaissent pas la position du défunt au sujet du don d’organes ont généralement tendance à refuser une transplantation. Pourquoi?

Ce que l’on sait, c’est qu’un peu plus de la moitié des familles endeuillées s’oppose à une transplantation. On suppose que c’est par respect, qu’elles ne souhaitent pas que l’on fasse de mesures invasives sur le défunt sans être absolument sûres de ce qu’il aurait souhaité. Lorsque la personne a consenti au don de son vivant, ce même respect se tournera vers celui de sa volonté. Est-ce que le consentement présumé va changer quelque chose? Ce n’est pas certain, car si la personne décédée n’a pas fait les démarches nécessaires de son vivant, la décision finale reviendra tout de même aux proches. Cela dit, le succès de l’initiative serait un signal populaire très fort en faveur du don d’organes et un encouragement à renforcer d’autres mesures le soutenant.

Quelles problématiques le don d’organes peut-il soulever, au niveau éthique notamment?

En premier lieu, il faut garantir la certitude du diagnostic de mort cérébrale, condition sine qua non pour le don cadavérique. Et puis il y a la question de la distribution: lors de l’attribution des organes, on accepte par exemple au nom de l’urgence, des situations plus risquées.

Et qu’en est-il de l’anonymat?

Il y a un vrai enjeu éthique à ce niveau-là. Cela ne veut pour autant pas dire qu’il y a quelque chose de condamnable, simplement un conflit de valeurs qu’il faut arbitrer.

Près de 85% des Suisses se disent favorables au don d’organes. Il y a pourtant un manque cruel de donneurs. Est-ce que c’est lié à notre rapport à la mort?

Il est certain que de faire la démarche pour recevoir la carte de donneur, c’est regarder un tant soit peu sa propre fin. Ce n’est pas si menaçant en soi, mais c’est toujours plus confortable de reporter cela au lendemain, c’est très humain.

Que faudrait-il mettre en place pour améliorer la situation?

Il est essentiel de poursuivre une promotion digne de ce nom: oser dire qu’être donneur d’organes est une bonne décision, sans pour autant blâmer ceux qui ne font pas ce choix. Le consentement présumé est une bonne idée, mais seul, ce n’est pas une solution suffisante. A mon avis, l’idéal serait une forme d’exigence de se prononcer de son vivant, accompagnée là aussi d’actions complémentaires. Une telle exigence enlèverait le doute des familles au moment de prendre une décision et les soulagerait d’un fardeau.

Avez-vous une carte de donneur d'organes?

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