2 juin 2014

Le quotidien avec un enfant autiste

Alors que la fréquence et la variété des troubles autistiques ne cessent d’augmenter, de nombreuses familles choisissent de vivre proche de leur enfant. Explications et témoignages.

Mary Ann Kimes, 39 ans, avec ses fils Bryan Charles et Thomas en train de jouer de la musique
La musique crée des liens et une belle connivence entre ces
deux frères.
Temps de lecture 7 minutes

On naît autiste, on ne le devient pas, même si les premiers signes apparaissent plutôt entre 12 et 18 mois. Désormais largement relayée par les scientifiques, cette simple affirmation fait figure de victoire pour l’association autisme suisse romande (ASR), qui compte aujourd’hui plus de 600 membres, essentiellement des parents d’enfants concernés. Depuis plus d’un quart de siècle, ils se battent pour que cessent tant la culpabilisation des mamans, que le refus d’admettre une composante génétique largement étayée.

«L’autisme correspond à un trouble neuro-développemental affectant différents domaines, notamment la socialisation, explique la pédopsychiatre spécialisée Mandy Barker, qui a ouvert à Lausanne la consultation Libellule. Le spectre des troubles autistiques est très large et peut s’accompagner ou non de déficit de langage ou de retard intellectuel.»

Certains symptômes sont communs à tous les autistes

Quelle que soit sa place dans ce spectre, l’enfant autiste manifeste certains symptômes communs à tous: activités répétitives, hypersensibilité, intérêts restreints, difficulté dans la relation à autrui ou l’intégration des codes sociaux. «En tant que parents, nous sommes là pour leur traduire le monde», sourit Isabelle Steffen, membre du comité d’ASR et maman de Thomas.

L’autisme ne se guérit pas. Par contre, assure Mandy Barker, une prise en charge précoce et intensive permet de «gros progrès, sauf peut-être dans les cas les plus sévères. Les recherches ont clairement montré des particularités au niveau de la connectivité cérébrale des personnes avec autisme. Et certains aspects de l’environnement, la nourriture peut-être, modifient chez elles le contexte neuronal. Mais le cerveau d’un enfant reste un organe très souple, l’idée consiste donc à modifier ces connexions déficientes.» Et cela fonctionne, assure cette spécialiste qui a sans doute suivi plus d’un millier d’enfants en une quinzaine d’années.

Une société de plus en plus confrontée à l’autisme

Avec un enfant sur cent touché, la prévalence des troubles autistiques devient très importante, sans que les scientifiques ne sachent exactement s’il s’agit d’une réelle augmentation ou l’effet d’un dépistage plus performant. Une meilleure compréhension et un accompagnement optimisé sont désormais de vrais enjeux de santé publique.

Témoignages

«Nous vivons intensément nos moments de bonheur ensemble»

Mary Ann Kimes, avec Bryan Chaales et Thomas

Enfant plein de curiosité et de bonne humeur, très complice avec son frère cadet Thomas, Bryan Charles joue un peu de piano. Et adore la musique, surtout classique, pour laquelle il développe une sensibilité particulière. «C’est sans doute le mode de communication qui lui est le plus aisé», sourit sa maman.

La famille habite le canton de Vaud depuis bientôt cinq ans, mais elle était encore à New York lorsqu’une première annonce médicale a semé le doute. «A 18 mois, lors d’un check-up, le pédiatre nous a soumis une série de questions classiques. Parmi ces dernières, il était demandé si Bryan Charles montrait les choses du doigt. Or, il ne le faisait jamais.»

Un diagnostic qui ne va pas de soi

Est-ce parce qu’il n’a alors pas encore développé d’autres symptômes de son trouble autistique, comme la difficulté à supporter le monde et le bruit, ou encore une extrême sélection alimentaire, qui viendront un peu plus tard, que le pédiatre ne se montre pas inquiet outre mesure? «Il nous a dit de ne pas nous faire du souci, parce que même si son vocabulaire n’était pas très développé, il parlait.»

Lorsque les Kimes arrivent au bord du Léman plus d’un an après, le diagnostic n’est pas encore posé. Malgré l’absence de prise en charge intensive adaptée, pour laquelle milite l’ASR, la famille croise son «ange gardien» en la personne de Mandy Barker et trouve grâce à elle de bonnes solutions pour aider Bryan Charles à progresser au mieux. L’école pour enfants atteints d’autisme (EEAA) du Foyer à Lausanne affichant complet, le garçon va d’abord dans un centre de jour accueillant toutes sortes de troubles. «Ce fut très utile au début, notamment en matière de socialisation», relève sa maman.

Des progrès inattendus

Autre bénéfice de cette période: lui qui ne mangeait que trois ou quatre aliments de couleur proche, entre gaufres et céréales, le voilà qui s’ouvre à d’autres goûts. Une grande joie pour ses parents. «Je me souviens de ce jour où il a dévoré mon hamburger lors d’une fête country. Pour le coup, le côté junk food m’était complètement égal.» Mais rapidement, cette structure montre ses limites en terme d’apprentissages. Depuis septembre, l’EEAA peut accueillir Bryan Charles. «Il adore aller à l’école, et le matériel adapté constitue un vrai plus. Il avance vraiment, notamment en maths.» L’avenir? «Nous avançons pas après pas. Même si rien n’est facile, nous vivons intensément les petits moments de bonheur ensemble.»

«Thomas est relativement autonome et pourra travailler»

Isabelle Steffen, 50 ans, et Thomas, bientôt 18 ans

Thomas et sa maman se regardent d'un air complice.
Thomas peut compter sur l’appui de ses proches pour l’aider à prendre son envol dans la vie active.

Thomas n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 6 ans. Un important retard, puisque les spécialistes le disent: une prise en charge précoce et adaptée renforce les chances d’amélioration, et ce dans tous les domaines. «Nous avons un peu écumé pédiatres et logopédistes, parce que j’avais des inquiétudes au niveau du langage: Thomas a tout à coup régressé, ce qui apparaissait clairement lorsque je le comparais à un de mes neveux très proche de lui en âge», explique sa maman Isabelle Steffen. En 2012, tombe un premier diagnostic déclarant des «troubles autistiques de type atypique». «Le médecin a ajouté qu’il fallait revenir deux ans plus tard, pour voir comment les choses évoluaient. Lorsque l’on vit avec son enfant au quotidien, il n’y a pas besoin d’attendre aussi longtemps. En fait, nous avons dû nous débrouiller tout seul pour trouver des solutions.»

Centre psycho-thérapeutique de jour, école habituée aux enfants à haut potentiel, école spécialisée de type Steiner: Thomas a dû attendre avant d’arriver dans une structure spécialisée externe à Lausanne qui lui convienne. Evidemment, sa majorité approchant, se pose la question de son avenir. «Thomas va plutôt bien. Il a une grande complicité avec sa sœur de 15 ans; il a terminé sa scolarité obligatoire. Il lit, il compte. Je pense qu’il pourrait tout à fait trouver un petit boulot.»

Un potentiel prometteur

«Il possède par exemple une bonne mémoire photographique qui lui permet actuellement de monter un projet de bibliothèque dans son institution.» Mais pour son entrée dans le monde du travail, il faudrait ce que l’on nomme ailleurs un «job coach», qui prenne le temps d’évaluer ses compétences. «Thomas est relativement autonome. Cependant il aura toujours besoin d’un ange gardien à ses côtés. Pour l’instant, nous sommes là.»

«Un accompagnement précoce est nécessaire»

Hélène Chiot, 74 ans, et Nicola, 45 ans

Portrait de Nicola.
Il a fallu beaucoup de persévérance pour trouver une structure adaptée à Nicola.

Nicola a passé plus de la moitié de sa vie dans une institution «enfin adaptée» à sa forme d’autisme, explique sa maman, Hélène Chiot. Cette petite structure qui accueille en ce moment huit résidents a été ouverte grâce aux efforts de l’ASR. Avant cela? Nicola a été baladé d’un département pour handicapés mentaux à l’autre, avec à chaque fois «un vrai parcours du combattant». A 74 ans, cette maman vaudoise n’a pas perdu grand-chose de sa pugnacité. «Notre revendication reste simple: que plus d’argent soit à disposition pour un accompagnement précoce de nos enfants, afin d’éviter qu’ils ne coûtent bien davantage une fois adultes.»

Une longue errance

A deux ans et demi, raconte Hélène Chiot, Nicola a arrêté de parler. «Jusque-là, nous ne nous étions aperçus de rien, il était plutôt avancé en matière de langage.» Hélène Chiot ne peut s’empêcher de trouver un lien avec la perte de sa propre sœur, survenue à la même époque. «Comme si mon fils avait pris ce chagrin pour lui.» Le bambin commence aussi à se montrer très agité et dort très mal.

Il passe alors quatre ans dans une classe pour handicapés, puis une plus longue période dans une fondation pour handicapés à déficience mentale moyenne à forte, pas forcément très adaptée, selon Hélène Chiot, qui ne voit pas beaucoup de progrès chez Nicola. A 14 ans, la mort soudaine du chien de la famille déstabilise l’adolescent, qui se met à tout casser dans la maison. «A nouveau, nous n’avons rien trouvé d’adapté pour l’accueillir. Il finira à l’Hôpital psychiatrique de Prangins, bourré de médicaments. Lorsque nous l’avons récupéré, c’était un vrai zombie.»

Nicola est maintenant placé aussi bien que possible, ce qui soulage ses parents. «Bien sûr, je m’inquiète de l’avenir. Mais de savoir qui sera son tuteur lorsque nous ne serons plus là, son père et moi, nous tranquillise beaucoup.»

«Nous voulions que notre fils reste parmi nous»

Yves Crausaz, 48 ans, et Sydney, 14 ans

La famille Crausaz pose ensemble.
Pour les Crausaz, la vie de famille ne peut se concevoir sans la présence de Sydney.

«Sydney est notre second enfant, de deux ans plus jeune que sa sœur, avec laquelle il entretient d’ailleurs une belle complicité. Il a 14 ans et depuis quelque temps, parce qu’il semble être arrivé au bout de ce qu’il pouvait apprendre scolairement, la fondation où il est en journée insiste surtout sur l’intégration des gestes de la vie courante.» Yves Crausaz s’en souvient très bien: le personnel de la crèche attire l’attention des parents sur le fait que Sydney, alors âgé de 2 ans, semble soudain triste, détaché des choses et des contacts avec les autres enfants. «Nous avons eu de la chance. Contrairement à d’autres, on ne nous a pas trop baladés d’un expert à l’autre avant de poser le juste diagnostic. Par contre, après, cela a un peu été le trou noir.»

Sans réel soutien professionnel, il leur faut apprendre sur le tas à connaître l’autisme et ses différentes formes. Mais aussi trouver des solutions pratiques. Structure privée d’abord, puis intégration dans une des deux écoles pour jeunes autistes du canton de Vaud. «Mais les limites scolaires sont assez vite apparues. Du coup, on se recentre sur l’essentiel. Apprendre à aller chez le coiffeur, par exemple, demande des mois et des mois de boulot.

Comme beaucoup de parents désormais, les Crausaz ont bataillé pour que Sydney ne se retrouve pas en internat. «Nous voulions le garder à la maison. Il n’est pas complètement autonome, mais il n’y a pas de raison qu’il se retrouve dans une structure fermée.»

Texte: © Migros Magazine - Pierre Léderrey

Photographe: Christophe Chammartin

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