27 janvier 2014

Le test prénatal de la discorde

Un test de diagnostic prénatal permet de dépister une trisomie 21 dans l’ADN du fœtus grâce à une analyse du sang de la mère. Bien que réservé aux grossesses à risque, il inquiète les associations de défense des handicapés.

Praenatest
Un enfant auquel on diagnostique une anomalie génétique.
Temps de lecture 6 minutes

En apparence il a tout pour plaire. Le Praenatest , déjà disponible en Suisse, permet de dépister une trisomie 21 chez le fœtus dès la dixième semaine de grossesse par une simple prise de sang effectuée chez la mère. Son grand avantage: il ne met en rien en danger la vie du futur enfant ou de la maman. Contrairement à l’amniocentèse qui comporte le risque, dans de rares cas, de déclencher une fausse couche.

Le nouveau test est réservé en Suisse aux femmes qui présentent une grossesse à risque. Des cas définis lors d’un examen médical précis au cours des trois premiers mois de grossesse (lire entretien). Mais ces règles ne convainquent pas entièrement les associations de handicapés. Marie-Thérèse Weber-Gobet, responsable de la politique sociale chez Procap Suisse :

Actuellement la pression sur les coûts de la santé est telle que je crains que, dans le futur, le test ne soit remboursé voire rendu systématique. Peut-être même qu’un jour les frais médicaux des enfants trisomiques ne seront plus remboursés.

A l’heure actuelle, c’est son coût qui pose problème aux futurs parents: environ 1500 francs, non remboursables par les caisses maladie. «Il est légitime de procéder à un test de dépistage lorsque sa grossesse est considérée comme à risque, estime Anne-Michèle Stupf, responsable communication d'Insieme Genève , l’association de parents de personnes mentalement handicapées. Mais aujourd’hui, seules les familles les plus aisées ont la possibilité d’opter pour le Praenatest en remplacement de l’amniocentèse. Une situation qui n’est pas équitable...»

Les familles doivent disposer d’une information objective

Faut-il craindre également des jugements plus négatifs de la part de la société face aux parents qui, malgré des méthodes de dépistage de meilleure qualité, décident quand même de mener à terme une grossesse à risque? «Le plus important est d’identifier ce qui se cache derrière cette envie de sélection des naissances, affirme Marie-Thérèse Weber-Gobet. Notre association lutte pour que les futurs parents puissent faire ce choix en ayant accès à une information objective de la part des médecins. Mais aussi que la société leur donne le signal que les personnes handicapées ont leur place parmi nous et qu’il existe des aides spécifiques pour leur famille.»

Finalement, si ce test est vu d’un mauvais œil, c’est aussi parce qu’il cible un handicap en particulier. «Certains parents oublient parfois que ce dépistage ne permet de diagnostiquer que la trisomie, conclut l’experte de chez Procap. Il ne garantit en rien que le futur enfant ne souffrira pas d’une autre forme de handicap. Et encore moins qu’il correspondra à toutes les attentes de ses parents…»

«Une personne trisomique peut mener une existence heureuse!»

Philippe Bavarel, Grand-Lancy

«Je suis papa de quatre enfants. Le troisième, Alexis, est porteur de trisomie 21. Avant de devenir parents, sa maman et moi nous étions mis d’accord sur le fait que nous ne procéderions pas à un avortement, même si l’enfant présentait des risques de handicap. Nous avons donc décidé de ne pratiquer aucun test de dépistage lors de la grossesse. Et ce n’est qu’à la naissance de notre fils que nous avons appris qu’il était atteint du syndrome de Down.

Je ne juge pas pour autant les personnes qui choisissent l’avortement. Le seul impératif est que cette décision puisse être prise en toute connaissance de cause. Le corps médical a le devoir d'informer les futurs parents de la manière la plus neutre possible. Un enfant handicapé va de pair bien sûr avec certaines complications pour sa famille. Mais il est important de mentionner aussi qu’une personne trisomique peut mener une existence heureuse! Sans oublier que le dépistage ne permet que de repérer la trisomie.

Alexis est âgé aujourd’hui de 13 ans. Il a suivi un parcours scolaire d’intégration, depuis le jardin d’enfants jusqu’à ce jour au cycle d’orientation. Dans la famille, nous le considérons comme un enfant différent, plutôt que comme une personne qui souffre d’un handicap. Je suis convaincu qu’il nous apporte beaucoup à tous. Une forme de solidarité s’est par exemple créée entre lui et ses frères et sœurs, qui ont envie de le faire progresser au maximum. Je ne ressens d’ailleurs aucun jugement négatif de la société quant à notre choix. Au contraire, Alexis surfe plutôt sur une vague de sympathie grâce à son handicap. Lorsqu’il a participé à la course de l’Escalade à Genève, il a été l’un des participants les plus applaudis!»

«Si j'avais su avant sa naissance que ma fille était trisomique, je me serais posé beaucoup trop de questions.»

Mercedes Rodriguez, Genève

«Le premier dépistage avant la 12e semaine de grossesse n’a rien décelé d’anormal, je n’ai donc pas procédé à une amniocentèse. Et heureusement! Si j’avais su déjà pendant la grossesse que ma fille était atteinte du syndrome de Down, je me serais posé beaucoup trop de questions… et j’aurais certainement diabolisé cette situation.

Ce n’est donc que lorsque Amaya est née que je me suis aperçue que quelque chose clochait. Mère déjà de trois enfants, je me suis rapidement rendu compte que ses yeux et ses mains avaient des formes différentes de ceux des autres bébés. «Mongolienne», voilà le seul mot que je connaissais à l'époque et qui m’est tout de suite venu à l’esprit. Mon hypothèse fut confirmée plus tard par deux pédiatres. Ils m’apprirent que ma fille était non seulement trisomique mais qu’elle présentait également une malformation cardiaque. A ce moment-là, on ne se préoccupe déjà plus du fait que son bébé soit handicapé ou non. On ne pense plus qu’à assurer sa survie!

Aujourd’hui, Amaya est âgée de 14 ans. Elle est très bien intégrée dans la société, participant notamment à des cours de théâtre et de danse, et est capable de se balader seule en ville. Elle remplit toute notre famille d’amour, d’innocence et de beauté. Même ses trois frères, adolescents, n’ont jamais eu honte d’elle. Au contraire!

Mais je comprends les parents qui craignent de donner naissance à un enfant trisomique. Car on rêve tous du bébé le plus parfait possible. L’association Insieme m’a demandé à plusieurs reprises de présenter Amaya à des familles qui rencontrent des difficultés à vivre une même situation. Ma fille leur prouve que les personnes trisomiques ont le potentiel d’être heureuses et de s’intégrer dans la société. Et tant pis pour les regards bizarres qu’on leur jette parfois. Tant que ma fille est heureuse, je le suis moi aussi.»

Texte: Alexandre Willemin

Illustration: Alice Wellinger

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