24 octobre 2018

La mort en face

Médecin légiste, croque-mort, infirmier en soins palliatifs, accompagnatrice de personnes en fin de vie… Les activités de ces femmes et de ces hommes ordinaires fascinent et rebutent à la fois dans une société où le trépas reste tabou.

Thierry Müller
Thierry Müller a pris conscience qu’il pouvait beaucoup apprendre des personnes en fin de vie (photo: Fred Merz).

Halloween le 31 octobre, la Toussaint le 1er novembre et le jour de prière pour les défunts le 2 novembre. À cette période, nous avons droit à un concentré d’événements en lien avec la mort.

Histoire sans doute de se la coltiner un bon coup avant de refermer le tombeau pour une année.  D’autres hommes et femmes, en revanche, se confrontent à la Camarde par choix, quasi quotidiennement. Des professionnels comme les employés des pompes funèbres, les médecins légistes ou les infirmiers en soins palliatifs. Des bénévoles comme les accompagnateurs de personnes en fin de vie.

Quatre d’entre eux se sont confiés à nous, sans détour. Outre leur franchise, ce qui frappe lorsqu’on les rencontre, ce sont leurs extrêmes humanité et humilité. Tous parlent de respect, de dignité. Tous ont l’impression de faire quelque chose de banal.

À l’évocation de ces activités, la réaction du public, elle, va de l’admiration au dégoût, de la fascination au rejet. «Cela fait tellement peur à tant de gens.

On imagine que nous ne pouvons qu’être que des individus marginaux et spéciaux pour travailler dans ce domaine. Ce qui n’est pas le cas, bien sûr,

Sandra Widmer Joly

relève Sandra Widmer Joly, journaliste, célébrante laïque, officiante professionnelle en funérailles et auteure d’un ouvrage intitulé Le guide mortel (paru aux Éd. Slatkine, disponible chez Ex Libris).

Un sujet qui reste difficile à aborder

Pour elle à qui il arrive aussi d’accompagner des personnes en fin de vie, la mort reste hautement taboue parce qu’elle «nous ramène à notre finitude» dans un monde un brin schizophrène. «Les cafés mortels existent pour parler et partager sur la mort, autour d’un thé. Mais en même temps,

la société laisse de moins en moins de place au deuil, à la tristesse.

Sandra Widmer Joly

«Mon rôle ressemble un peu à celui d’une sage-femme»

Thierry Müller, 29 ans, infirmier en soins palliatifs à la Fondation Rive-Neuve à Blonay (VD)

«J’ai toujours voulu travailler dans les soins. Mais j’avais des attentes plus sexy au départ, m’engager à la Rega ou être ambulancier. Mais deux événements que j’ai vécus durant des stages effectués dans le cadre du gymnase m’ont poussé à me spécialiser dans les soins palliatifs.

D’abord, la vision de ce médecin qui, durant une visite médicale, a ignoré les deux personnes en fin de vie qui étaient dans son service. Cet épisode m’a choqué, bouleversé! Ensuite, la découverte de la Fondation Rive-Neuve. Je voulais voir ce qu’il y avait derrière la porte de ce qu’on se représentait comme un mouroir sombre, inquiétant.

Et ça a été un moment lumineux! Je me suis retrouvé dans un lieu de vie où il y avait un vrai partage entre le personnel soignant et les patients. J’ai pris conscience que prendre soin était quelque chose de réciproque, que les personnes en fin de vie avaient quelque chose à transmettre, à donner, ça a été une révélation. Aujourd’hui, je peux dire que

j’aime ce métier, les rencontres, les relations intenses qu’il me permet de nouer avec des patients pour qui le temps est compté.

Thierry Müller

Dans cette société où la maladie et le vieillissement sont souvent considérés comme quelque chose de dégoûtant, de rebutant, j’essaie de leur redonner un sentiment de dignité. C’est important de leur signifier qu’ils ont toujours de la valeur, qu’ils ont le droit d’être là, d’être soulagés, d’être entendus, d’être respectés.

Parfois des situations vécues au travail me poursuivent. Il faut accepter ses limites, son impuissance, s’appuyer sur les autres membres de l’équipe, c’est un apprentissage de l’humilité. Quand quelqu’un décède à Rive-Neuve, on dit qu’il est né au ciel. Et c’est vrai que j’ai le sentiment d’accompagner jusqu’à la mort et de donner vie ailleurs.

Mon rôle ressemble un peu à celui d’une sage-femme. La mort, je ne crois pas qu’elle me fasse peur, je la conçois aussi comme un passage, elle n’est pas la fin de tout. J’aimerais juste la voir le plus tard possible…»

«Je lui souhaite bon voyage au moment de fermer le cercueil»

Nicole Siegenthaler, 47 ans, directrice de l’entreprise de pompes funèbres Flühmann-Evard-Arrigo SA à Neuchâtel (photo: Fred Merz).

«Depuis toute petite, je rêvais de faire ce métier. Ce monde m’intriguait, me fascinait, m’attirait. J’avais vraiment envie de pouvoir accompagner les défunts dans leur dernier voyage. J’ai toujours été à l’aise par rapport à la mort, j’ai ça en moi, ça ne s’explique pas. Mais je suis finalement devenue assistante médicale, j’ai travaillé dix ans dans un cabinet de chirurgie esthétique, il y avait déjà un lien avec le corps humain…

En 2003, j’ai perdu ma fille, elle avait 8 ans. J’ai fait sa toilette mortuaire, j’ai participé à sa mise en bière, je l’ai accompagnée jusqu’au bout en toute sérénité. Et c’est quelque temps après cette épreuve que j’ai eu comme un appel intérieur, que j’ai senti qu’il fallait que je concrétise mon rêve d’enfant.

J’ai alors fait plein de démarches, mais les portes sont restées fermées, simplement parce que j’étais une femme. Un entrepreneur des pompes funèbres a quand même fini par me donner ma chance.

L’essentiel pour moi, c’est de rendre sa dignité à la personne décédée.

Nicole Siegenthaler

Cela passe notamment par la belle image qu’elle peut donner d’elle à ses proches, à sa famille. D’où l’importance de prendre soin d’elle avec respect, de l’habiller avec ses vêtements, de lui faire sa toilette.

Quand je m’occupe d’un défunt, je lui parle, je lui dis qu’il peut maintenant partir tranquillement et je lui souhaite bon voyage au moment de fermer le cercueil. Oui, j’ai l’impression que la personne est encore là et j’ai besoin de lui dire au revoir.

Comme ma profession est une passion, ce n’est ni lourd ni pesant. J’accompagne, je ne porte pas. Il y a évidemment des situations qui touchent davantage – la mort d’un enfant par exemple – et il m’arrive parfois de pleurer.

Mais je n’ai pas du tout peur de la mort. Je me souviens toujours de cette phrase que m’a dite un infirmier lors du décès de ma fille: «Ce sont toujours les meilleurs qui partent en premier, car ils savent que la vie d’après sera plus belle.» Cela m’avait beaucoup aidée à avancer dans mon processus de deuil.»

«Aujourd’hui, je suis plus en paix avec la mort»

Brigitte Jaquemet, 56 ans, accompagnatrice bénévole auprès de personnes en fin de vie et responsable de l’Association fribourgeoise Vivre avec la mort (photo: Fred Merz).

«J’ai eu une peur bleue de la mort jusqu’à l’âge de 30 ans, au décès de ma sœur aînée. J’étais là quand elle est partie, j’essayais de la retenir parce qu’elle n’avait pas le droit de s’en aller! Je me suis sentie démunie et j’ai pensé qu’il serait bien de se préparer à ces moments-là.

Il y a cinq ans, une amie très proche est décédée. Là aussi, j’aurais souhaité davantage m’impliquer. Ma doctoresse, à qui j’avais déjà parlé de mon envie d’accompagner des personnes en fin de vie, m’a alors incitée à franchir le pas.

Ces accompagnements m’apportent beaucoup: on donne mais on reçoit énormément. Les échanges sont souvent profonds, on va rapidement à l’essentiel. Comme nous ne sommes pas de la famille, nous servons parfois de confidents. Il arrive que la personne soit inconsciente. Mais

notre présence, même sans mots, je crois, est importante pour qu’elle ne se sente pas seule.

Brigitte Jaquemet

Nous lui tenons la main, une main à laquelle s’agrippent pas mal de gens comme s’ils n’étaient pas encore prêts à partir. En deux ans et demi d’accompagnement, une seule personne est décédée en ma présence. Elle s’en est allée rapidement, sereinement.

C’était la première fois que j’accompagnais jusqu’au bout quelqu’un que je ne connaissais pas. Et même si on n’a pas de liens affectifs, c’est une vie qui s’en va, une page qui se tourne, une famille dans la tristesse…

Aujourd’hui, je suis plus en paix avec la mort, je l’ai un peu apprivoisée. Elle fait partie du jeu, c’est un passage obligé. Mais elle continue de faire peur. Les gens qui m’entourent, par exemple, n’aiment pas trop parler de ce que je fais. Sans doute parce que ça les renvoie à leur propre finitude.

Plein d’amis me disent qu’ils seraient incapables de faire ça, mais moi je n’ai pas l’impression de faire quelque chose d’extraordinaire.

Il faut juste être bien avec soi-même pour pouvoir donner aux autres.»

Brigitte Jaquemet

«Il est important de profiter de la vie, jour après jour»

Professeur Tony Fracasso, 42 ans, médecin légiste et responsable de l’Unité romande de médecine forensique à Genève (photo: Fred Merz).

«Je me souviens parfaitement de ma première autopsie: j’étais en formation à l’Institut de médecine légale de Gênes (I), c’était une jeune femme qui s’était défenestrée. Je vois encore ses yeux bleus...

J’étais fasciné, intrigué et aussi impressionné par tout le cérémonial qui entoure une autopsie: le médecin légiste s’habille, le cadavre est préparé, allongé sur la table, tout le monde est concentré et très respectueux du patient à examiner.

J’ai eu conscience d’assister à quelque chose d’intime, de sacré, mais sans connotation religieuse.

Tony Fracasso

Je suis tombé amoureux de la médecine légale et c’est resté une passion. Ce métier n’est pas triste. Au contraire, il est très diversifié et extrêmement stimulant intellectuellement, car chaque cas est un casse-tête à résoudre. Il faut de la rigueur et cela ne laisse pas beaucoup de place à l’émotionnel. Ce qui ne nous empêche pas de trouver parfois des situations tristes, douloureuses.

Mais en règle générale, on n’a aucun souci avec les patients à autopsier, indépendamment de l’état du corps. C’est vrai que l’on pratique un humour très noir, ça peut choquer, mais il est essentiel de rire de la mort, surtout pour le médecin légiste qui est en première ligne.

La réaction des gens à l’égard de notre travail est variée, elle va du rejet à la répulsion en passant par la pudeur. Ma grand-mère par exemple, qui était originaire du Sud de l’Italie, n’a jamais compris pourquoi j’avais choisi d’exercer une telle profession.

Dans nos sociétés occidentales, il y a un problème avec la mort. On la nie, on la cache, alors qu’elle fait partie du cycle naturel de la vie.

Tony Fracasso

C’est dramatique parce que tôt ou tard on y est tous confrontés. Pour ma part, je n’ai pas peur de la mort, mais je redoute les conséquences de ma disparition sur mes proches. Si mon métier m’a appris une chose essentielle, c’est qu’il est vraiment important de profiter de la vie, jour après jour.»

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