24 août 2017

Vivre avec l'épilepsie

Christoph Bleuler a eu sa première crise d’épilepsie alors qu’il était âgé de 11 ans. Comment vit-on au quotidien avec une maladie qui peut provoquer une perte de conscience à tout instant?

Christoph Bleuler et sa partenaire Sara Heer, ici avec leur fillette Lia, ont appris à dompter la maladie au quotidien.

Vingt secondes: c’est tout ce dont dispose Christoph Bleuler (40 ans) pour réagir lors des premiers symptômes d’une crise d’épilepsie: un léger spasme entre le dos et la tête couplé à une lourdeur au niveau du dos. Quand une crise survient, son visage se fige, son corps se tend comme s’il avait une crampe et il perd brièvement connaissance. Cela peut durer entre trente secondes et deux minutes.

Christoph Bleuler souffre d’épilepsie depuis l’âge de 11 ans. Tout a commencé par un fou rire inhabituellement violent alors qu’il était en cinquième primaire. Puis cela s’est reproduit dans toutes sortes de situations. Les médecins ont diagnostiqué une forme sévère d’épilepsie devant être traitée au moyen de médicaments.

Sa maladie a influé sur ses contacts sociaux et ses amis se sont éloignés de lui. Ces années ont été très difficiles pour l’adolescent. Il regrette aussi que sa famille n’ait pas osé parler ouvertement de sa maladie.

Pour compenser la maladie, Christoph Bleuler s’est mis à faire du sport de façon excessive. Durant la phase la plus critique, il lui est arrivé de subir plusieurs crises en une journée, ce qui a compliqué son insertion professionnelle. La maturité en poche, il a suivi une formation de professeur de langues, mais les portes du marché du travail lui sont restées fermées. Il a alors achevé une formation d’entraîneur de fitness, mais a dû quitter son poste au sein d’un club de sport à cause de sa maladie. Depuis dix ans, il perçoit une rente AI complète, après s’être pourtant longtemps opposé à cette perspective.

Pendant longtemps, Christoph Bleuler n’a pas parlé de sa maladie. S’il le fait à présent, c’est en partie parce qu’il est devenu père il y a six mois. Ce Zurichois d’origine vit à Soleure avec sa compagne Sara Heer et leur fille Lia, dans un bâtiment de deux étages équipé d’un bouton d’urgence qu’il peut actionner s’il est victime d’une crise alors qu’il se trouve seul avec son bébé au rez-de-chaussée. Sa compagne peut alors intervenir immédiatement même si elle est à l’étage.

Une vie de famille malgré tout

«Avant l’arrivée de Lia, nous nous posions de nombreuses questions, aussi au sujet de l’hérédité de la maladie», ajoute Sara Heer. Pour elle, il était évident qu’elle continuerait de travailler et qu’elle devrait faire preuve d’une grande flexibilité. «Avoir un enfant est tellement merveilleux que nous avons franchi le pas», poursuit cette éducatrice spécialisée qui a repris son travail à 60%. «Le problème, avec cette maladie, c’est que l’on n’est jamais sûr de rien», déplore Christoph Bleuler: impossible de savoir quand auront lieu les prochaines crises. Actuellement, il prend trois médicaments différents, après avoir suivi de nombreuses thérapies et avoir été opéré plusieurs fois du cerveau. Il peut désormais mieux percevoir les premiers symptômes d’une crise et réagir en conséquence. Participer une fois par mois à un groupe d’entraide lui fait également beaucoup de bien.

Jusqu’ici, Christoph Bleuler a été secouru par des passants lorsque ses crises ont eu lieu dans un espace public. Mais ce qui le préoccupe, c’est que l’on ne puisse pas identifier au premier regard les épileptiques: «La plupart des gens n’ont aucune idée du nombre de personnes touchées par cette maladie.» 

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